«Представьте, что у вас каждое утро дико болит позвоночник». Поговорили с беларусами, которые много лет живут с рассеянным склерозом
21 марта 2024 в 1711032660
«Зеркало»
После слов «рассеянный склероз» чаще всего возникает ассоциация с забывчивостью. Действительно, при этом заболевании могут быть проблемы с мышлением, но еще и со зрением, а также нарушения ходьбы, онемение и слабость мышц и многое другое. Да и сам склероз - гораздо более серьезная проблема: при этом заболевании в организме запускаются аутоиммунные процессы, и иммунитет человека начинает уничтожать миелин - жировую оболочку, покрывающую нервные клетки головного и спинного мозга. В итоге болезнь приводит к инвалидности, а лекарства позволяют лишь отсрочить этот момент. В нашей стране такой диагноз поставили более 4000 человек. Мы поговорили с тремя людьми, которые уже много лет живут с рассеянным склерозом. Вот их истории.
Имена героев изменены в целях безопасности.
«Правда жизни: ты рождаешься один и умираешь один»
Диагноз «рассеянный склероз» 42-летней Виктории поставили в 2018 году, хотя первые симптомы были еще в 2002-м. Сначала у нее стало ухудшаться зрение, но врач-офтальмолог тогда выписал капли, сказал, что это «не к нему» и отправил домой. Беларуске тогда было 20 лет, и, как она сама объясняет, именно в силу возраста не восприняла проблему всерьез и не стала обследоваться дальше.
- Зрение более-менее восстановилось, меня сильно не беспокоило. И с 2002 до 2007-го я прожила абсолютно обычную жизнь. Даже сдала на права, - вспоминает она. - А в 2007 году появились проблемы с ногой, но все списали на радикулит и прокололи противовоспалительные. Только в 2017 году, когда на одном глазу совсем село зрение, мне сделали очередную МРТ и обнаружили аневризму. Но после операции состояние продолжало ухудшаться. И в одно «прекрасное» утро в больнице я поняла, что не могу подняться с кровати - расползаются ноги. А потом пришел врач и «обрадовал»: рассеянный склероз. Я тогда ревела белугой, потому моя соседка, ровесница, заболела им в 18 лет, и ее очень быстро не стало. У меня была истерика от понимания, что ты ходишь, ходишь, а потом раз - и все, можешь лишиться этой обычной и привычной вещи. Еще помню реакцию врачей, которые смотрят как на смертницу. И это вполне справедливо, потому что я и сама ощущаю, что живу как бы с камикадзе внутри, который может в любой момент меня убить.
После постановки диагноза жизнь Виктории рассыпалась, как карточный домик: практически сразу она получила инвалидность, на работе не продлили контракт. А потом из жизни стали исчезать близкие люди.
- Любимый человек от меня отвернулся, - рассказывает женщина. - В какой-то момент он просто исчез из моей жизни. Должен был привезти для реабилитации одну вещь, я звоню - не снимает трубку. Три раза набрала, но он не отвечал, и в течение суток так и не перезвонил. Я его, конечно, «поблагодарила», и больше не пыталась связаться. Потом выяснилось, что он через знакомых пытался узнать, как я. Так поступали и многие друзья. Уже потом поняла, что это правда жизни: ты рождаешься один и умираешь один. Конечно, самые близкие друзья остались, стараются помогать. Но все равно психологически тяжело, особенно в начале.
На новую работу Виктория решила не устраиваться: найти что-то подходящее оказалось сложно. Из-за состояния здоровья женщине сложно ходить в офис, да и сидеть за компьютером по восемь часов непросто. Перебралась к родителям, стала жить с ними на пособие. Но о том, как все сложилось, беларуска не жалеет.
- Некоторые вещи происходят так, как должно быть, и они запланированы не нами. Нам кажется, что мы какие-то особенные, но на самом деле над многим в жизни мы не властны. Сейчас даже благодарна судьбе за болезнь, за инвалидность. До этого работала не покладая рук, по 12 часов в день, родителей не видела. А с 2018 года мало с кем общалась, и они стали единственными, с кем я близко контактировала. А потом мама заболела раком, поэтому я благодарна судьбе, что эти пять лет прожила с ней, - плачет женщина.
Когда болезнь стала прогрессировать, из жизни Виктории исчезли и практически все развлечения: вечеринки, концерты, выставки. Сейчас она разве что может пройтись до магазина и обратно. Зато появилось новое увлечение - дача. Там собеседница живет вместе с отцом в теплое время года. Вместе они высаживают рассаду, собирают урожай. Туда же периодически приезжают друзья, которых женщина называет «своей главной поддержкой». Все это помогает жить дальше и радоваться каждому дню, несмотря на проявления склероза.
- С таким диагнозом у всех все по-разному, - рассказывает она о симптомах. - Вот у меня дико болит позвоночник. Представьте, что вы просыпаетесь, еще даже не открыли глаза и уже чувствуете, что у вас есть позвоночник. Хочется какой-нибудь железной клешней залезть туда и вырвать его. И так каждое утро.
Рассеянный склероз - аутоиммунное заболевание, лечения которого до сих пор нет. Врачи могут купировать обострения и предлагать длительную терапию, направленную на предупреждение обострений и прогрессирования неврологического дефицита. Это так называемые «препараты, изменяющие течение рассеянного склероза» (ПИТРС). Они не лечат заболевание, но позволяют отсрочить или избежать наступление инвалидности. За вторым вариантом Виктория не обращалась: женщина уверена, что ей это уже не поможет. Но решила поучаствовать в экспериментальном лечении.
- По идее, эти препараты должны улучшать мое состояние, но пока изменения не наступили, - говорит она. - У докторов ведь нет волшебной палочки, они даже не могут объяснить, почему я заболела. И они могут только попытаться замедлить процесс.
Несмотря на болезнь, женщина уверена, что впадать в уныние - самое плохое, что можно сделать в такой ситуации. С воодушевлением в голосе рассказывает: скоро дачный сезон, у нее уже в разгаре заготовка рассады.
- Сначала смотришь, как из семечка вырастает росток, радуешься. Потом появляются листики, затем надо пересаживать. Разговариваешь с этими растениями, заботишься, - объясняет она. - Это тяжело физически, но воодушевляет и возвращает к жизни. Да и вот я сейчас с вами говорила, сидела на лавочке и принимала солнечные ванны. Потому что теперь стала ценить каждую минуту.
«Хочу, чтобы дочь вышла замуж при мне, чтобы я это увидел»
Сейчас Владимиру 39 лет, рассеянный склероз с ним с 19. Первый приступ болезни случился, когда мужчина был в армии.
- Служил, все было хорошо. В один из дней побежали на стрельбище. А когда возвращались, у меня почему-то перестала слушаться левая нога, - вспоминает он. - Я не понимал, из-за чего. Получил пиз***ей. Сходил два раза на хозяйственные работы, думал, что за это время нога отойдет. Но ничего не поменялось, и с горем пополам меня отвезли в госпиталь. Там делали какие-то манипуляции с коленом, решив, что проблема в этом. Подлечили и вернули обратно в часть. Отправляют в караул - а я не могу ходить с автоматом, потому что просто не работает нога. Вот и все. Снова отправляют в больницу, уже на полтора месяца. Делали МРТ, нашли четыре очага воспаления спинного мозга. Но никто не объяснил, что это, лечится или нет. Просто поставили диагноз «рассеянный энцефаломиелит» (острый аутоиммунный воспалительный процесс, поражающий участки центральной и периферической нервной системы и приводящий к обратимой демиелинизации, то есть потере миелиновой оболочки нервных волокон. - Прим. ред.).
После больницы Владимир вернулся уже «на гражданку» - из армии его комиссовали. Но на этом дело не закончилось. Примерно через год он заметил продолжение давней истории: при ходьбе нога стала словно волочиться. Дальше назначили очередную МРТ и поставили неутешительный диагноз.
- Как воспринял? А у меня выбора не было, - признается собеседник. - Принял ситуацию, стараюсь жить. Вот и все.
Перед тем, как Владимир ушел в армию, его девушка забеременела. Сын у мужчины родился, пока он был в армии. После возвращения пара несколько лет прожила вместе, пытаясь наладить отношения. Но не вышло - и они расстались. С тех пор у собеседника появились новые отношения, он женат и воспитывает ребенка супруги. Своих собственных теперь заводить боится, помня про склероз.
- Мы с женой живем пять лет. Когда она от меня забеременела, пришлось сделать аборт, - рассказывает беларус. - Потому что я не знаю, что будет с ребенком, когда он или она родится, и выживет ли вообще.
Рассеянный склероз напоминает о себе постоянно, делится Владимир. Несмотря на полученную третью группу инвалидности и пособие, он продолжает работать. Руководит установкой рекламных стендов и по долгу службы вынужден ходить на большие расстояния. Это ему удается, но есть нюанс.
- Я могу ходить долго, но мне нужно постоянно делать остановки. Прошел где-то 500 метров - надо три-пять минут отдохнуть. При этом, если вообще не буду двигаться, ноге станет гораздо хуже, - описывает он ситуацию. - Да и на работе никто не в курсе. Они же меня видят только в офисе, а все остальное время я нахожусь «в поле». Главное, что деньги платят. Потому что на пенсию по инвалидности (а это 305 рублей) у нас не прожить.
Примерно раз в год болезнь обостряется - тогда Владимир не может ходить. В такой ситуации он ложится в больницу (там ему назначают лечение, чтобы облегчить симптомы), и возвращается домой.
- Например, когда мне стало плохо в последний раз, в прошлом году, я просто вызвал скорую, - вспоминает он. - Тогда шел домой, до остановки было метров 300−400. Иду и чувствую, что у меня начинает волочиться нога, идти становится все сложнее. Кое-как добрался до лавочки, понимаю, что плохо, поднимается давление, я не чувствую ноги. Подумал и решил вызвать скорую - они приехали, отвезли в больницу.
Вспоминая, как ставили диагноз, Владимир рассказывает: врачи говорили, что с таким заболеванием прожить 45 лет - уже удача. Сам мужчина в свои 39 хоронить себя не собирается.
- Я позитивный человек, просто хочу жить. Вот и все, - рассказывает он. - Дочери жены восемь лет, пять из них ее воспитывал я. И хочу дальше это делать, чтобы она вышла замуж при мне, чтобы я это увидел. Поэтому мне нужно еще десять лет как минимум. Вот ради этого и живу. Вообще у меня полноценная жизнь: встречаюсь с друзьями, гуляю по паркам, могу на дачу поехать. Делаю все, чтобы не задумываться о плохом, не хочу нагнетать, что «ты больной, скоро сдохнешь». Родственникам я себя жалеть тоже не разрешаю, потому что это дебилизм. А с друзьями, наоборот, все очень хорошо, они не замечают моей болезни.
«Было непонятно, что с тобой происходит и как жить»
У 33-летнего Владислава рассеянный склероз проявляется не так активно, как у предыдущих героев. Свое состояние он оценивает как «в порядке», добавляя, что заболевание «побило остроту зрения, остальные функции более-менее».
- Все началось в 2011 году с того, что я однажды утром проснулся и не мог видеть левым глазом. Незадолго до этого сделали операцию по замене хрусталика (была катаракта), и я сразу подумал, что, наверное, это вторичное что-то, - рассказывает он. - Пару дней тормозил, ничего не делал. Потом пошел с помощью мамы в больницу, провел там несколько часов и вышел с заключением «неврит зрительного нерва» (воспаление зрительного нерва, сопровождающееся потерей зрения. - Прим. ред.). Вкололи лекарство, помутнение в глазу прошло, хотя зрение до конца не восстановилось.
Казалось бы, проблема решена, можно жить дальше. Но через год ситуация повторилась, уже на правом глазу. Тогда врачи сделали МРТ и объяснили проблемы со зрением «демиелинизирующими процессами в головном мозге». Еще примерно через год возникли очередные проблемы с левым глазом - тогда зрение восстанавливали и снимали воспаление уже с помощью капельниц. Но диагноз оставался прежним.
- А потом в 2016 году у меня перекосилось лицо, свело лицевой нерв. Мне сделали МРТ, я попал в очередной раз в РНПЦ неврологии. И тогда уже окончательно определились с диагнозом, - говорит он. - Но у меня нет сомнений, что это изначально и был склероз. Я ведь ходил по врачам, некоторые предполагали такое заболевание, но диагноз почему-то никто не ставил. Но с другой стороны, на тот момент и лечения как такового не предлагали, поэтому я ничего не потерял. Это пару лет назад в Беларуси начали выдавать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (госзакупки ПИТРС начались в 2018 году. - Прим. ред.)
Вспоминая свою реакцию на слова врачей, собеседник уточняет: тогда ему было 25 лет, он ощущал себя «полным сил», и услышанное поначалу его не волновало. Казалось, что все будет в порядке:
- Наверное, во мне играл юношеский максимализм, я и не собирался жить после 30 лет. Поэтому не было страшно, - объясняет он. - Начал сильно переживать, только когда обострения начали случаться чаще раза в год. То глаза откажут, то лицо перекосит, то проблемы с речью (как пьяный разговаривал), то начинает шатать, то руки не слушаются. А так как еще не сформировалось никакого коммьюнити вокруг этого заболевания, было непонятно, что с тобой происходит. Те люди с рассеянным склерозом, которых я встречал в больницах, находились в плохом состоянии. И стало страшно, я не знал, что делать. Сейчас мне не страшно, я с этим живу уже много лет. Тем более уже есть чаты, где мы общаемся, поддерживаем друг друга.
С 2016-го Владислав дважды в год сдает анализы, и результаты хорошие, делится он. Сейчас пьет постоянно витамин D по рекомендации врача (о взаимосвязи уровня этого витамина и возникновения заболевания говорит и ВОЗ). А еще в 2019-м участвовал в испытаниях лекарств. Тогда два года прошли без обострений - последнее случилось в декабре прошлого года. При этом ПИТРС, о которых собеседник сам рассказывал, он не принимает.
- Почему? Я не могу ответить на этот вопрос. Не знаю почему. Надо самому себе ответить на вопрос, - добавляет он.
Жизнь мужчины после постановки диагноза не изменилась в худшую сторону. С одной стороны, пришлось завязать с алкоголем и сигаретами, отказаться от управления автомобилем. С другой - состояние здоровья подтолкнуло уйти с завода и переучиться на более высокооплачиваемую специальность.
- В 2016 году я работал на заводе инженером-конструктором. И когда узнал, что у меня рассеянный склероз, понял, что оставаться там не могу: летом было очень жарко, а зимой - очень холодно, что не способствовало здоровью. К тому же нужно зарабатывать достойные деньги, чтобы покупать витамины, иметь возможность сделать МРТ, когда я считаю нужным. И я переквалифицировался в инженера-программиста, чему очень рад, - констатирует он.
К тому же остались рядом и близкие: мама, супруга. Сейчас мужчина живет вместе с любимой женщиной в Польше, теперь уже в компании с собакой.
- У меня все неплохо, - говорит он. - Не люблю, когда жалеют. Есть люди, у которых все намного хуже, они с трудом ходят, совсем плохо видят. К тому же меня поддерживают родные и друзья. Все знают, что у меня есть это заболевание, я этого не скрываю, хотя и не горжусь. Правда, на работе и посторонним людям не рассказываю. Попал в больницу - ну, просто обострение хронического заболевания, нужно полежать, и потом вернусь. То же самое говорю, когда в компании предлагают выпить. Бывает, друзья удивляются, услышав о болезни: «Не похоже, что ты что-то забываешь». Тогда объясняю, что это не про забывчивость, что «склероз» - потому, что возникают склеротические бляшки, а «рассеянный» - потому, что рассеян по всему головному и спинному мозгу.
Самое главное сейчас, рассказывает Владислав, сохранять оптимизм и не нервничать. После обострения в декабре планирует все же обратиться за ПИТРС, начать принимать лекарства. Тем более это советуют и польские врачи.
- В целом считаю, что мне повезло: бывают обострения, бывают периоды ремиссии. Главная задача - продлить период ремиссии как можно дольше. Пока я могу ходить, работать, путешествовать и прочее, и надеюсь, это будет длиться как можно дольше, - заключает мужчина.
Мы хотим, чтобы вы были здоровы! «Зеркало» стремится публиковать полезные материалы, которые помогут вовремя заметить проблему у себя или близкого человека. Для нас важно бороться со стереотипами вокруг диагнозов и поддерживать тех, кто в этом нуждается.