Поддержать команду Зеркала
Белорусы на войне
  1. «Белорусы — это же не россияне». Спросили у жителей украинского приграничья о вероятности вступления Беларуси в войну
  2. Источники: Влад Бумага уходит из YouTube и переходит в VK Видео
  3. Россия очень не хотела, чтобы Украина вступила в НАТО, — но, кажется, это уже случилось де-факто. Объясняем, что произошло
  4. Нехватка денег, еды и одежды. Эксперты ООН изучили ситуацию с украинскими беженцами в Беларуси и узнали, хотят ли они домой
  5. Песков назвал слова Джонсона об угрозах Путина ложью
  6. «Не отбыла даже хотя бы половину срока». Замглавы администрации Лукашенко рассказала, почему отказано в помиловании россиянке Сапеге
  7. В какую страну чаще всего уезжают белорусы работать, и из какой страны едут работать в Беларусь
  8. С 1 февраля пересмотрят некоторые пенсии. Но размер прибавки вряд ли порадует
  9. Чемпион Беларуси по футболу сыграл договорной матч? СК возбудил уголовное дело в отношении представителя «Шахтера»
  10. Синоптики объявили оранжевый уровень опасности на понедельник
  11. «Лукашенко очень жестоко кинул Путина». Экс-спичрайтер президента России Аббас Галлямов о войне, протестах и будущем
  12. Почему Западу нельзя медлить с поставками вооружения Украине, где сейчас наступает армия РФ, потери под Горловкой. Главное из сводок


В 2020 году белорусы всей страной собирали деньги на лечение Миланы Пшенко — малышка родилась с редким заболеванием, спинальной мышечной атрофией. У девочки оказался самый опасный и быстро прогрессирующий тип СМА. Ей требовалось самое дорогое лекарство в мире, которое стоит около двух миллионов долларов. Узнали, как дела у малышки, за которую переживала вся страна.

Фото предоставлено собеседниками
Милана с родителями. Здесь девочке год и девять месяцев. Фото предоставлено собеседниками

Милана Пшенко родилась 4 октября 2019 года. Спустя несколько месяцев родители начали бить тревогу: девочка не могла держать голову, практически не двигала руками и ногами, дышала только животом. В поликлинике только разводили руками. В итоге малышке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первой степени». Милану мог спасти препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Однако Беларусь не предоставляет бесплатное лечение для людей со СМА. Поэтому родители объявили благотворительный сбор. Чтобы затормозить течение болезни, девочка прошла курс лечения препаратом «Спинраза», после чего получила укол «Золгенсма». Родители девочки подчеркивают: это удалось сделать только благодаря неравнодушным людям, которые собрали больше трех миллионов долларов.

«В Италии человек с инвалидностью такой же как все»

Сейчас Виктория и Сергей Пшенко вместе с дочерью живут в Милане. Поговорить с нами пара смогла только в воскресенье — единственный выходной у Сергея. У его жены, которая целыми днями заботится о дочери и параллельно подрабатывает, выходных, кажется, нет совсем. Но оба уверены — все это делают ради дочери.

— Конечно, переехать сюда было тяжело, для этого нужно было искать работу, — начинает Сергей. — Девочки на тот момент жили в Москве, а я летал в Италию, чтобы подписать договор, устроиться. Эта страна славится своей бюрократией, здесь все делается медленно. Мы ждали очень долго, но наконец переехали в августе 2021.

Выбор страны объясняют просто: в Италии находится медицинский центр Sapre, который больше 20 лет занимается лечением и помощью людям со СМА. Виктория уточняет: много слышали и об основательнице центра Кьяре Мастелле, которая до сих пор его возглавляет. И очень хотели, чтобы Милана лечилась у нее.

— Но для нас была непривычной ее манера общения. Вику первое впечатление от Кьяры повергло в шок. Это женщина всегда говорит правду, которая бывает очень горькая: «Не думайте, что ваш ребенок будет ходить», — рассказывает Сергей.

С таким подходом врачей Виктория согласна: важно, чтобы родители не жили ложными надеждами. В случаях, когда болезнь прогрессировала долгое время, родители надеются, что после укола ребенок сразу побежит. У пары тоже были мечты об этом, но потом они поняли: нужно быть реалистами. И сейчас главная задача — дать дочери возможность быть более самостоятельной.

Фото предоставлено собеседниками
Сейчас девочка уже может рисовать сама. Фото предоставлено собеседниками

Еще один плюс в пользу выбора Италии — высокий уровень ортопедии. Детям со СМА обследование специалиста в этой сфере нужно регулярно. Как и инвалидные коляски, корсеты, которые необходимо часто менять. И в Италии это все предоставляется бесплатно.

— Третий и существенный плюс для нас был в том, что здесь таких детей принимает общество, — объясняет Виктория. — В наших странах они изгои. И не только дети, а все люди с инвалидностью. Сидят дома, не социализированы. Здесь другая история, человек с инвалидностью — такой же как и все остальные. Выходишь из дома — и по-любому встретишь кого-то на коляске. Никаких косых взглядов в его сторону нет.

«Не все функции восстановились, но прогресс огромный»

Состояние Миланы сейчас стабильное. Девочке недавно исполнилось три года. Она уже может самостоятельно передвигаться на инвалидном кресле, любит играть с другими детьми и настойчиво проявляет характер. Но за всеми улучшениями стоит долгое и дорогостоящее лечение.

Еще в 2020 году Милане сделали пять уколов лекарства «Спинраза» для того, чтобы затормозить прогресс заболевания и выиграть время до введения основного препарата. Один такой укол стоил 126 тысяч долларов.

— У «Спинразы» накопительный эффект, к сожалению, она не подействовала сразу. Когда мы сделали первый укол, Милане уже было почти пять месяцев, а после второго она попала в реанимацию на ИВЛ. Не знаю, это особенность нашего случая или вообще, но эффект очень медленный. И мы не успели, — вспоминает Виктория. — Тогда она очень ослабла, утратила функцию глотания, у нее начались проблемы с дыханием. Хотя если бы мы сделали укол еще позже, мы бы не вернули почти никакие навыки.

Прошло еще 10 месяцев сбора. И в декабре 2020-го в Москве Милана получила препарат «Золгенсма» за 2,2 миллиона долларов, которые собрали всем миром. Это лекарство останавливает прогрессирование СМА. Эффект от него стал заметен довольно быстро: уже через три недели после укола девочка делала первые попытки сидеть.

— Будучи долгое время полностью лежачим ребенком на аппаратах, тогда она начала двигаться — держать голову и сидеть. Для нас это была огромная радость, — вспоминает Виктория. — Прошел месяц-два, этот навык усовершенствовался. Если сначала она сидела пять секунд, потом это были 20 секунд, потом — пять минут. Сейчас она может сидеть, пытается вертеться — очень окрепла. Вернулось глотание. К моменту укола «Золгенсма» Милана полностью питалась через гастростому — это специальная трубочка в животе, через которую еда напрямую поставляется в желудок. Мы постоянно боролись, я плакала и уже не верила, что она сможет есть сама. Но где-то через год заметила, что Милаша начала делать первые попытки глотать, кушать жидкую пищу. Понемножку, по ложечке. Конечно, эта функция полностью все еще не восстановилась, но прогресс огромный.

Фото предоставлено собеседниками
Милана с папой в Италии, лето 2022 года. Фото предоставлено собеседниками

После укола препарата лечение заключается в физиотерапии, постоянных упражнениях, занятиях с логопедом. Других лекарств Милана сейчас не получает. И физиотерапевт, и логопед приходят домой к семье Пшенко дважды в неделю, в остальное время с девочкой занимается Виктория.

— Сложно сказать, что именно дает результат, — рассказывает собеседница. — Мы видим, что лечение до сих пор действует, понемножечку появляются все новые и новые мелкие возможности. Конечно, она стала больше кушать, уже два-три раза в день кормим ее через рот. Точнее, она уже сама ест! Подъезжает к столику и сама кушает — без проблем может съесть целую порцию. Стала более самостоятельная. И физически у нее окрепли ручки, она стала опираться на них, более уверенно сидеть. Ножки уже крепче становятся. Но опоры в них нет, к сожалению, стоять она не может.

Виктория подчеркивает: если бы Милана получила препараты до появления симптомов, была бы совсем другая история. Скорее всего девочка ничем бы не отличалась от своих сверстников. Но из-за отсутствия лечения СМА в Беларуси и долгих сборов на лекарства время было упущено.

«Очень требовательная девочка, скорее, хулиганка»

4 октября у Миланы был день рождения. Несмотря на прогнозы врачей, девочка встретила свой третий праздник — и родители надеются, что впереди их еще будет очень много.

— Хотелось в первую очередь подарить ей праздник и эмоции, — рассказывает Сергей. — Позвали гостей к нам домой, заказали много шаров. И Милана погрузилась в эту атмосферу, ей все понравилось.

Сейчас родители замечают: дочь уже начинает проявлять характер. Признаются, что девочка растет уверенной и требовательной, но в то же время очень ласковой.

— Раньше это был идеальный ребенок. Такая спокойная, ангелочек, — со смехом говорит Виктория. — Но где-то с двух с половиной лет уже стала меняться. Не знаю, в кого она характером, наверное, больше в папу. Я всегда была более спокойная, а вот она очень требовательная девочка, скорее, хулиганка (смеется). Будет всегда добиваться своего. И на занятиях с врачами проявляет характер: если ничего не хочет делать, как-то отвлечь ее сложно. Я вижу, что она может, но не хочет. Но при этом очень любит внимание к себе и ласку.

Фото предоставлено собеседниками
Милана в свой день рождения. Фото предоставлено собеседниками

Что касается быта, то он у Миланы и Виктории идет по графику, каждый день расписан по часам. Не так давно девочку решили начать водить в детский сад на пару часов в день, но она простудилась — и теперь снова дома.

— Если с садиком у меня было хоть какое-то время на себя, то сейчас мы 24/7 вместе: встали, сделали процедуры, покушали, поиграли, позанимались, пошли на прогулку, снова покушали, поиграли, позанимались, — описывает собеседница график своего дня. — Конечно, Милане хочется общения, со мной ей уже скучновато — она взрослеет, и видно, как тянется к другим. В садике ей было немного сложно: когда я уходила на час и потом возвращалась, она уже плакала — вокруг чужая обстановка. Но ей интересно. Если она видит какой-то движ, компанию детей, сразу едет туда, хочет там быть.

У детей с диагнозом СМА полностью сохраняется интеллект. И в свои три года Милана отлично понимает речь родителей и родных. Но вот говорить сама пока не может — лицевые мышцы еще недостаточно окрепли.

— Она пытается повторять отдельные слова, звуки, но речи пока нет. Мы с этим работаем и верим, что она заговорит рано или поздно, — рассказывает Виктория. — Потому что я знаю случаи, когда дети со СМА начинали говорить и после четырех, здесь все очень индивидуально.

Сергей добавляет: Милана также понимает, что она может передвигаться только на коляске, хотя все вокруг ходят. Девочка к этому привыкла и даже не возражает, когда окружающие подходят к ней и катают ее.

«Делаю все это ради Миланы. А как иначе?»

Три года с рождения Миланы для Виктории и Сергея были постоянной борьбой за жизнь дочери. И несмотря на значительный прогресс, риски и напряжение сохраняются до сих пор.

— Последние полгода мне было легче, потому что приезжала моя семья. Сейчас они уехали обратно в Украину, и опять тяжело, — говорит Виктория. — Все одно и то же, каждый день. Плюс я работаю онлайн, и очень трудно все совмещать. Но я стараюсь, делаю все это ради Миланы. Потому что а как иначе? Стараюсь в себе находить силы, даже когда их совсем нет — и идти дальше.

— На самом деле я не могу представить, как Вика со всем этим справляется, — продолжает Сергей. — Кажется такой маленькой, хрупкой девочкой, но сколько она сделала за эти три года… Сколько работы с Миланой, причем фактически в одиночку. Потому что пока мы жили в Москве, я постоянно ездил, занимался документами, искал выходы, а она с ребенком оставалась одна. И, честно говоря, я даже не ожидал, что она все это выдержит.

Фото предоставлено собеседниками
Милана вместе с бабушкой. Фото предоставлено собеседниками

Сложные будни семьи усугубила полномасштабная война в Украине. Виктория оттуда родом, там же живут ее родные. И несколько месяцев после 24 февраля от них не было никаких вестей.

— Новости о войне меня окончательно подкосили и физически, и морально, — вспоминает собеседница. — Было очень тяжело, особенно первые несколько месяцев, когда вообще не было связи и шли бомбежки. Я сутками рыдала и ничего не могла делать. Был период, когда я забросила все занятия с Миланой, и у меня просто опустились руки. К тому же тогда стало известно, что отец погиб. И только спустя три месяца после начала войны пришла весть, что остальные родные выжили. Мы сразу начали думать, как их вывезти сюда и помочь.

В Италии мама и брат Виктории пробыли почти полгода, помогали ей с малышкой. Милана не сразу привыкла к большому количеству людей, но потом очень привязалась к родным.

— Милаша сначала была в шоке, первые несколько недель особо не подпускала к себе никого. А потом она начала ко всем тянуться, — говорит Виктория. — Мы просыпались, и она с утра пораньше ехала в комнату, где они жили, открывала дверь своей коляской и всех будила. Ей было интересно: новые люди, больше общения.

Но долго родные собеседницы в Италии не задержались, и как супруги ни отговаривали их, через полгода решили ехать назад.

— Конечно, на родине всегда легче. Но в этих обстоятельствах, когда неизвестно, что будет дальше, я снова на нервах, — делится Виктория. — И Милана очень тяжело перенесла их отъезд. До сих пор, если видит, что закрыта комната, где жили мама и брат, в надежде заезжает туда — вдруг они вернулись. А первую неделю вообще был просто кошмар: она целыми днями плакала. Мы не ожидали, что Милана так отреагирует, но за полгода она очень привыкла и полюбила их.

«Полностью расслабиться пока невозможно»

О будущем собеседники говорят осторожно. Хотя прогнозы врачей говорят, что Милана точно будет жить, на этом информация заканчивается. И неизвестно, сколько утраченных функций и навыков получится вернуть.

— Это покажет только время, — уверен Сергей. — «Золгенсма» существует не так долго, и максимально эффективна в случаях, когда ее вводили детям практически сразу после рождения и до шести месяцев. Теперь все зависит от труда врачей, родителей. Вика с ней дома занимается каждый день, делает массаж, гимнастику.

Фото предоставлено собеседниками
Милана в новогоднюю ночь, декабрь 2021 года. Фото предоставлено собеседниками

— Но все равно нужно учитывать, что у Миланы СМА первого типа, и это всегда опасно для жизни, — продолжает Виктория. — Особенно если происходят какие-то экстренные ситуации. Например, однажды Милана взяла флакон мыльных пузырей, случайно вылила все это на себя и начала захлебываться. А ребенок со СМА не может полноценно откашляться, ему нужна помощь. Любая болезнь, любой вирус тяжелее переносится. Сейчас Милана окрепла и ей легче. Но год назад она очень сильно заболела, была просто как тряпочка, вся отекла, еле дышала — мы безумно испугались, никогда ее такой не видели. Это был какой-то вирус, но слава богу она все это преодолела. Поэтому полностью расслабиться невозможно.

Но Сергей уточняет: сейчас он и Виктория стараются жить сегодняшним днем и давать Милане то, в их силах. Он уверен, что если постоянно оглядываться назад и думать, как все могло бы быть, будет только больнее. Поэтому тяжелые воспоминания старается вычеркнуть из жизни.

— Но меня, конечно, иногда накрывает, особенно в плане страха за будущее, — добавляет собеседница. — Много непонятного: как все будет дальше, насколько Милана станет самостоятельной. Я думаю, такие переживания есть у любого родителя, имеющего особенного ребенка. С этим просто нужно как-то научиться жить. Конечно, раньше мы были вообще в депрессии. Когда озвучили диагноз, я была в таком шоке, что у меня в голове крутилась только одна фраза «до двух лет». Даже не могу передать те эмоции. И такого страха больше нет.

Несмотря на бесплатное лечение, которое предоставляет государство, семье Миланы Пшенко все равно нужна помощь. Информацию о том, как поддержать девочку, которая борется за свою жизнь, можно найти в аккаунте в Instagram.