На кадрах лето 2019-го. Один из минских загсов. На видео — улыбающиеся гости. Невеста Юлия в белом платье, жених Владислав в брюках и рубашке. Он на коляске, у него СМА — спинальная мышечная атрофия. За две недели этот душевный свадебный ролик в TikTok посмотрели более 1,8 миллиона раз. Блог «Люди» поговорил с минчанином, который, несмотря на серьезный диагноз, счастлив и своим примером пробует показать людям с ограниченными возможностями, что все в этой жизни реально. Мы перепечатываем этот текст.
«Я говорю: „сходил в ванную“, „зайдем в магазин“ и другие похожие фразы, которые людям со стороны слышать от меня непривычно»
Владиславу 32 года. В пятницу, 27 января, его будильник сработал после полудня. Ночью накануне мужчина смотрел матч Australian Open, делал обзор для своего YouTube-канала, так что назавтра разрешил себе поспать подольше. Большим теннисом он увлекся пару лет назад. Как-то друг посоветовал посмотреть игру — и понеслось. Не меньше, чем теннис, Влад любит и свою жизнь, в которой, словно в матче, случалось немало непростых поворотов.
— Я родился здоровым ребенком, по крайней мере никаких проявлений болезни не было. В год тяжело переболел бронхитом. Мне кололи уколы, давали разные лекарства. После этого родители заметили, что со мной что-то не так. Когда мама ставила меня на ножки, я их подгибал, — рассказывает Влад. — Родные обратились в поликлинику. Врачи сказали: «Это последствия болезни, пройдет». Но время шло, а состояние, наоборот, ухудшалось.
Через пару месяцев Владу поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это было начало 1990-х. О том, что такое СМА, знали немного. Родители парня несколько раз в год возили сына в Москву, в разные центры, которые занимались лечением ног. Но, кроме обещаний помочь, ничего хорошего семье никто не говорил. Борьба с болезнью длилась пять лет. А потом взрослым сообщили: СМА не лечится.
@vlad03p2 Мой инст: petrovichvlad02 Счастливые моменты нашей свадьбы. #нашасвадьба #счастливывместе #загс #бракосочетание #колясканеприговор #втоп ♬ Вдвоём — Наргиз feat. Максим Фадеев
— Основные проявления СМА — это физическая слабость мышц и искривление позвоночника, которое шло у меня до 16 лет, — описывает свое состояние Влад. — Сейчас у меня неровная спина. Я могу немного поднять ноги и делать какие-то базовые вещи руками — есть, чистить зубы, работать на ноутбуке, звонить. В остальном же чувствую себя отлично.
Настроение у Влада максимально позитивное. Несмотря на болезнь, родители никогда не ассоциировали его с человеком, которому чего-то недостает. Коляска — лишь способ его передвижения. Это он знал с детства. В остальном, повторяли ему родные, он ничем не отличается от других людей.
— Я говорю: «сходил в ванную», «зайдем в магазин» и другие похожие фразы, которые людям со стороны слышать от меня непривычно, — продолжает мужчина. — Я же с детства позиционировал себя как обычного человека, поэтому использую их на автомате.
Каждое лето, пока учился в школе, Влад проводил с ребятами во дворе. У парня был свой класс и одноклассники, хотя обучаться из-за здоровья приходилось на дому. Педагоги были у него каждый день, кроме выходных. Расписание отличалось от стандартного лишь тем, что в нем не стояли труды, физкультура и пение. С аттестатом он получил и золотую медаль. А затем поступил в БГУИР на дистанционку.
— Пока учился, помогал одногруппникам и однокурсникам с курсовыми и лабораторными. Это была моя первая подработка, — улыбается собеседник. — Параллельно сам для себя изучал фотошоп и монтаж видео. Смотрел ролики, проходил курсы. Со временем это хобби переросло в мою деятельность.
Пять лет назад на YouTube Влад запустил канал «Теннисный балабол», где сначала делал разборы матчей, а потом еще и интервью с известными спортсменами.
— Когда появилась идея с интервью, я написал в соцсетях Вере Лапко (бывшая первая ракетка мира в юниорском рейтинге. — Прим. ред.). Показал ей канал и пригласил к себе домой, чтобы побеседовать. Она согласилась. Мы записали видео, а дальше искать собеседников стало чуть проще. Я уже мог показать им пример своей работы. Вторым моим гостем был Владимир Волчков, — описывает ситуацию Влад и честно признается, что его тоже приятно удивляло, когда именитые спортсмены соглашались приехать к нему домой на интервью. — Особенно меня поразила история с Ариной Соболенко. Мне помогли на нее выйти, и три года назад перед Новым годом она позвонила мне в дверь.
«Когда увидела фото Влада, показалось, он похож на кого-то из моих родных»
Интернет помог Владу познакомиться не только с известными спортсменами, но и найти любовь. 11 лет назад на одном из сайтов знакомств он написал девушке по имени Юлия. Ему тогда было 22.
— За два года, которые провел на сайте, переписывался с несколькими девушками, кто-то приезжал ко мне в гости. Все это было дружеское общение, которое нельзя назвать свиданиями. А потом увидел аватарку Юли, она мне понравилась, и я ей написал, — улыбается Влад. — В анкете, где устанавливаешь фильтры для поиска, у меня стоял Минск. Я понимал, увидеться с кем-то, кто живет в другом городе, будет проблематично. У Юли тоже был выбран Минск, но уже в первый день она сказала, что живет в Дзержинске. Просто при регистрации ее города не было в списке. Общение у нас складывалось легкое и позитивное. Мне не хотелось это прерывать. К тому же Юля училась в колледже МГЛУ (Минского государственного лингвистического университета. — Прим. ред.) на преподавателя английского и каждый день ездила в Минск на занятия.
У самого Влада на аватарке стоял портрет. На нем не было видно, что он на коляске, но девушку об этом сразу же предупредил. Про СМА уточнять не стал. Говорит, человек, который с этим диагнозом не сталкивался, вряд ли поймет, что это такое.
Ребята переписывались около месяца, а потом Влад предложил познакомиться лично. Электроколяски у него тогда еще не было, а «напрягать маму», чтобы она отвезла его на свидание, не хотелось — и он пригласил Юлю в гости.
— Когда впервые увидела фото Влада, показалось, он похож на кого-то из моих родных. Словно какой-то близкий человек. Мы переписывались, говорили по телефону. У него был необычный тембр, даже этим он меня зацепил, — подключается к беседе Юлия, которой тогда было 19. — Все, что мы обсуждали, казалось мне интересным, поэтому и самой хотелось пообщаться лично. Я точно знала, если приеду к нему в гости, никаких неприятностей меня не ждет, поэтому согласилась.
@vlad03p2 Мой инст: petrovichvlad02 Как меня одевает жена. #помощь #любимаяжена #влогожизни #колясканеприговор ♬ Я тебя люблю — Алексей Воробьёв
То, что Влад на коляске, Юля воспринимала спокойно. При встрече заметила: у парня неровная спина. Подумала, ну и что. Говорит, когда общается с Владом, всех этих ограничений не чувствует.
— Обычно, когда лично знакомишься с новым человеком, есть элемент скованности, но с Юлей все оказалось не так, — вспоминает их первую встречу мужчина. — Казалось, словно ко мне пришел друг, с которым мы давно знакомы и много раз виделись.
Через три месяца ребята стали понимать, что между ними что-то большее, чем просто дружба. Они смотрели и обсуждали фильмы, Влад писал Юлии милые СМС и быстро стал «родным человеком».
— Я боялся признаться Юле, что у меня есть к ней чувства, и решил выразить это в стихах. Поэт из меня, конечно, так себе, все получилось не очень в рифму. Ну как получилось, — улыбается Влад. — Я прочел ей стихотворение и поцеловал.
«Маме было сложно принять наши отношения»
Через три года Юлия переехала к Владу. Пара жила с родителями парня, но девушка стала сама ухаживать за молодым человеком. Это было ее условие. Говорит, хотела понять, сможет ли она физически со всем справиться. Элементарно пересадить Влада из коляски на диван или отнести в ванную.
— Я вешу примерно 36 килограммов. Не сказать, что легкий, но и не очень тяжелый, — шутит Влад.
А Юля честно признается: если бы физически это не вытянула, им бы пришлось расстаться, но все получилось. Больше ничего ее не пугало.
— Я вижу его целеустремленность и очень в него верю. Знаю, у нас все получится, и я точно не буду жить хуже, чем все. Просто в чем-то мне нужно прилагать больше усилий, — как есть объясняет девушка. — Когда смотрю на семьи, где мужья лишь лежат на диване и не помогают женам, понимаю: пусть я Влада поношу, но отдачу я получу гораздо большую.
— Я осознаю, мне нужна физическая помощь, поэтому никакого дискомфорта из-за того, что Юля за мной ухаживает, не ощущаю, — рассказывает мужчина. — Я же со своей стороны стараюсь окружить ее хорошими эмоциями и теплом. Делаю сюрпризы. Заказываю приятные подарки.
Родители Влада легко приняли Юлю. А вот маме девушки было непросто. Отношения с Владом маму Юли пугали.
— Когда мы с Юлей познакомились, ее мама думала, это просто дружба, и относилась ко мне спокойно. Но когда у нас начались отношения, стала проявлять активность. «Зачем тебе это надо?» — спрашивала она у дочки. Ее пугало, что Юле со мной будет тяжело. В тот момент я сказал себе, что добьюсь многого, что со мной Юля не будет нуждаться и сидеть в четырех стенах, — рассказывает Влад. — После того как мы поженились, теща смирилась с ситуацией. Она хорошо относится ко мне как к человеку, но в отношениях у нас нейтралитет.
— Мама желает нам спокойной ночи, спрашивает, как дела у Влада. Но ей сложно. Иногда ее и сейчас накрывает, она говорит: «Тебе так тяжело, я не для этого тебя растила», — добавляет Юлия. — Но я люблю Влада и вижу с ним свое будущее.
@vlad03p2 Наши лучшие моменты за 2022 год. #лучшиемоменты #мояжизнь #колясканеприговор ♬ Надо — Марина Бриз
Другие люди, когда встречают пару на улице или, например, в санаториях, реагируют по-разному. Взрослые — спокойно, дети иногда пугаются. Бывают и курьезные ситуации, когда их принимали за брата и сестру, а иногда даже за маму с сыном. Юля в такие моменты думает: «Неужели я так взросло выгляжу». А Влад шутит: «Неужели я кажусь таким юным?»
— Как-то мы отдыхали в санатории, где было много пожилых. Одна из женщин говорила (причем, не нам в лицо, а так), что жена со мной только из-за квартиры. Юле это было неприятно. Она не из тех девушек, которые сидят на шее у мужчины, — рассказывает Влад. — Злые комментарии под нашими видео в TikTok ее тоже расстраивают. Ну, а я после «Теннисного балабола» уже закаленный. Когда пять лет назад начинал свой канал, друг-блогер сказал: «Негатив тебе будут писать в любом случае, хоть ты одних котиков показывай. Так устроен интернет». Тогда я дал себе установку: любой негатив в виде текста — это просто текст. Меня он не задевает.
— Я больше расстраиваюсь, когда пишут про внешность, — признается Юлия. — А еще меня задевают комментарии о детях. Якобы я не хочу от Влада детей или боюсь этого. Сейчас есть много генетических анализов и случаев, когда у родителей со СМА рождаются здоровые малыши. Просто так бывает, что пара не торопится с детьми, но это не значит, что мы их не планируем.
«Говорят же, чтобы тебя любили другие, нужно полюбить себя самому»
Предложение Юлии Влад сделал в 2018-м. В тот день, не скрывает, сильно волновался. Второй раз с начала их знакомства. Говорит, хоть они уже много лет жили вместе, и все у них было хорошо, в глубине души он все равно боялся отказа.
— Я спрятал кольцо под футболку. Юля заметила, что из-под майки выпирает коробочка, и обо всем догадалась. Но мне хотелось, чтобы все прошло романтично, поэтому я попросил ее закрыть глаза. Стал доставать коробочку, а она запуталась в одежде. Чтобы ее достать, понадобилось пару минут. Все это время мы смеялись, так что вышло забавно, — описывает ситуацию Влад. — Свадьба получилась небольшая, но душевная. В загсе все проходило так, будто сотрудники каждый день расписывают колясочников.
Ролик с их свадьбы стал одним из самых популярных видео Влада на странице в TikTok, которую он завел в сентябре 2022-го. Сейчас здесь уже более 80 тысяч подписчиков и два миллиона лайков.
— Так получилось, что в 2022-м мы с Юлей стали много гулять по Минску. Я все это снимал. Хотел показать людям с ограниченными возможностями, что, несмотря на физические ограничения, можно ни в чем себе не отказывать. Видео сначала заливал на YouTube, а потом попробовал делать короткие ролики для TikTok, — вспоминает Влад. — Параллельно с прогулками выложил видео, как в годовщину свадьбы мы обменялись подарками. Буквально за сутки сюжет набрал около миллиона просмотров. На мою страницу сразу же подписалось много людей, и я понял: можно попробовать себя на этой площадке.
Юлия скромно признается, что в отличие от мужа, публичность ей не очень нравится. Но Владу важна его страница, и она поддерживает его проект. Причем, не только снимается в видео, но и выполняет роль оператора. Идеи же для сюжетов мужчина придумывает сам. В роликах он рассказывает о том, как люди со СМА едят, спят, показывает, как он поет с женой и отдыхает. Недавно залил видео, как он зажигал на вечере встреч.
@vlad03p2 Мой инст: petrovichvlad02 Небольшой фрагмент со встречи с одноклассниками. #встречавыпускников #танцы #встречаодноклассников #колясканеприговор #втоп ♬ Do vstrechi na tantspole (Frost & Artem Shustov Remix) — GAYAZOV$ BROTHER$
А еще он отвечает на вопросы пользователей. Самые частые из них — «Когда дети?», «Есть ли у людей с СМА половая жизнь?».
— Я хочу развеять миф о том, что если мужчина на коляске, то у него сексуальная дисфункция. Да, я не хожу, но в остальном у меня все, как у обычных людей, — объясняет Влад. — Хочу сделать свой канал максимально открытым и честным. Зачем? Очень часто, когда был еще ребенком, ездил с мамой в санатории. Там отдыхало много детей-колясочников. Кто-то со СМА, кто-то с ДЦП. Нередко эти дети были очень закрытые. Стеснялись себя. Своим TikTok я хотел бы показать, что не нужно себя стыдиться и сидеть взаперти. Говорят же, чтобы тебя любили другие, нужно полюбить себя самому. Через свою страницу стараюсь донести это до людей.
На вопрос, а как у него самого получилось жить на полную, несмотря на серьезную болезнь, он отвечает так:
— Все пошло от родителей, которые дали мне установку, что я обычный человек. Я с детства шел на контакт с людьми, а они со мной. Я старался учиться, мечтал о семье и хотел жить хорошо. А еще я никогда не опускал руки. Пока встретил Юлю на сайте знакомств, прошло два года. И все это время я не сдавался.
