Поддержать нас
Беларусы на войне
  1. «Я так понимаю, WB можно удалять?» Беларусы жалуются, что ждут заказы с Wildberries неделями
  2. Фотографии Припяти пугают. А что, если бы вдруг так обмелели и другие водоемы Беларуси — представили, как бы это могло быть
  3. У девочки из Гродно обнаружили редчайшую болезнь, о которой беларусские врачи раньше только читали в учебниках
  4. Беларусская милиция разыскивает «по уголовной статье» выдворенного из страны лауреата Нобелевской премии мира Алеся Беляцкого
  5. Часы — как 37 средних беларусских зарплат и брендовые украшения. «Бюро» получило доступ к личному фотоархиву докторки Лукашенко
  6. «РОВД совместно со Следственным комитетом работают». В Жлобине возле БМЗ упал беспилотник? Вот что узнало «Зеркало»
  7. «Белоруссия, но никак не Беларусь». Российский блогер Артемий Лебедев заявил, что не готов «коверкать родной язык ради соседа»
  8. «Мы пробили дно». Беларусов в Threads возмутило объявление о сдаче квартиры в аренду — что в нем такого
  9. EPAM думал, что ИИ — это редкий шанс. Оказалось, все сложнее
  10. Минприроды объяснило, будут ли штрафовать беларусов за дождевую воду с крыш
  11. «Мне не послышалось?» Жительница Лунинца хотела срочно сделать паспорт, но, услышав цену, передумала. В МВД объяснили, откуда такие цифры
  12. Для школьников введут три новых факультатива
  13. Чиновница из Мингорисполкома рассказала о задаче «раньше возвращать матерей в экономику». В комментариях ей ответили — не без эмоций
  14. Пропал с радаров. «Зеркало» узнало, что МВД разыскивает депутата могилевского горсовета и автора провластных проектов
  15. В МИД объяснили, почему Беларусь не «притягивает огромного потока» мигрантов
  16. В Беларуси по-новому будут считать налог на имущество супругов. Что изменилось
  17. «Всех найдем». Пропагандист объяснил проверки квизов в Беларуси борьбой с «затаившимися» несогласными


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.