«Люди говорят: „Зачем вы рожаете, если у вас уже есть инвалиды?“» В одной семье трое детей заболели раком
12 ноября 2024 в 1731399000
Onliner
В съемной трешке семьи Самаль шумно: на входе нас обступает толпа из восьми ребятишек. Дети радостно здороваются, наперебой называют свои имена и бегут за любимыми игрушками - похвастаться. Мама Светлана предлагает нам кофе и яблочный пирог - старшие девочки рассказывают, что помогали и готовились к нашему приезду. С виду здесь кипит обычная жизнь, пусть даже восемь детей в одном доме - явление нечастое. Но значимой частью истории семьи стала борьба с тяжелыми диагнозами. Семь лет назад от онкологического заболевания умер первенец Леша, а спустя несколько лет такой же диагноз поставили еще двум сыновьям.
«В интернате всегда ждали маму и папу»
Светлане 32 года. Она чуть ли не с самого детства знала, что будет многодетной мамой. Правда, на старте отношений с мужем они говорили о трех детях. Со временем планы умножились на три.
Но откатимся немного назад. В семье родителей Светланы детей тоже было много - примерно 12 мальчиков и девочек. Точно сказать героиня не может: родители выпивали, поэтому детей изымали из семьи. Света попала в интернат, когда ей было 3 года. Немногие детские воспоминания о матери и отце счастливыми она назвать не может.
- За все время в интернате вместе родители приезжали ко мне только один раз - на восьмой день рождения. Я всегда знала, что мама и папа у меня есть. Мы с сестрой писали им письма и очень ждали: вот скоро они приедут и заберут нас домой. Самое тяжелое для ребенка в интернате - когда родители обещают прийти, но не приходят. Со временем ты перестаешь ждать.
Так получилось, что с двумя братьями мы были в разных интернатах. Знаю, что младшего забрали в детский дом семейного типа в Фаниполе - найти его удалось только семь лет назад, ведь никаких контактов нам не давали. С кем-то я позже потеряла связь. До сих пор не знаю, где живут двое старших братьев. Возможно, они даже не знают, что у них есть родные люди.
После «выпуска» из интерната Света пошла учиться. Иногда приезжала в гости к старшей сестре в Гребенку. После окончания учебы девушка решила навсегда вернуться в родную деревню. В тот момент еще была жива мама героини. После смерти отца Светы женщина снова вышла замуж.
- Мама очень помогала с детьми моей старшей сестре. Ко мне она тоже приходила, но надолго дети с ней не оставались: все дело в маминой привычке выпивать. Да, она просила у меня прощения. Как было не простить? Наверное, в чем-то ее можно понять: отец был с характером. Конечно, я называла ее «мама», хотя для меня это было просто слово.
Здесь же, в Гребенке, Света познакомилась с будущим мужем. Завязались отношения, а затем девушка узнала, что беременна. На тот момент ей было 20 лет.
- Мы хотели ребенка. Когда я точно знала, что беременна, мне завели обменную карту в местном ФАПе (фельдшерско-акушерском пункте. - Прим. ред.), а в городе сказали, что беременности нет, хотя меня даже на УЗИ никто не отправил. Так что на учет я встала только в 28 недель. Беременность протекала хорошо - родился наш Леша.
«Леша умер дома, когда мы были вдвоем»
Когда старшему мальчику было три с половиной года, родители заметили, что у него начал косить глаз. Обращались к врачам, но в тот момент, говорит мама, о раке не было и речи. А затем у мальчика будто исчез зрачок - на его месте появилось белое пятно. Сам Леша на здоровье и самочувствие не жаловался.
- Мы поехали в Боровляны. В тот момент я уже была беременна, поэтому сначала с Лешей лежал муж. Первое время он мне ничего не говорил, только что сыну нужно обследоваться. Я все поняла, когда муж проговорился о химиотерапии. Ему сразу сказали, что это ретинобластома (рак сетчатки, который часто встречается у детей младше двух лет. - Прим. ред.). Первое время речь шла о сохранении глаза, но у сына повысилось глазное давление. В итоге было принято решение удалить глаз. Решиться на это нам было сложно, ведь это инвалидность, протез…
Леше помогла и химиотерапия, он вышел в ремиссию, и мы забрали его домой. Он даже успел походить в садик. Но через два месяца случился рецидив, метастазы пошли по всему телу. Нам сказали, что нужно снова госпитализироваться, но предупредили: возможен и летальный исход. Я легла в больницу с сыном. Мы сделали еще две «химии», но они уже не помогали.
Лешу забрали домой. Светлана вспоминает, что последние два дня жизни старший сын от нее практически не отходил.
- В то утро мы остались с Лешей дома вдвоем. Он прыгал на кровати, смотрел любимый мультик. Ничего не предвещало, что может случиться что-то плохое. И тут я зашла в комнату, а он лежит… - голос Светы ломается, из глаз текут слезы.
Мальчик умер за несколько недель до шестого дня рождения. Детям мама и папа рассказали, что их старший брат стал ангелом. До сих пор в большой комнате стоит снимок Леши. Вокруг рамки с фото - машинки, с которыми мальчик очень любил играть.
- Справиться с болью от потери мне помогли дети. Я знаю истории семей, в которых от рака умирал единственный ребенок. Думаю, таким родителям тяжелее. Я же не могла бросить своих детей: их нужно накормить, собрать в садик, отвезти и забрать - рутина меня отвлекала. В моменты, когда боль слишком накатывала, я уходила плакать в другую комнату. Сейчас старшие дети уже понимают, что случилось с их братом. Младшие иногда просят поиграть с игрушками Леши - я разрешаю. Но как только начинают ломать, то забираю машинки назад. Ведь для меня это память.
После смерти старшего сына Света впервые подумала, что больше детей в семье не будет (на тот момент их было четверо: мальчик и три девочки). Пугала мысль, что история с раком может повториться. Но тут пришли плохие анализы крови 4-месячной Иры: у девочки был слишком низкий гемоглобин. Семья снова поехала в Боровляны. Света говорит, что тогда они больше всего боялись, что история повторится. Но теперь подозрение было на лейкоз - рак крови.
«За столько лет поездки в Боровляны воспринимаются как что-то привычное»
Возвращаться в те самые больничные стены для мамы, недавно потерявшей сына, было тяжело. Светлана вспоминает, как ее взгляд цеплялся за игрушки или велосипед, с которыми играл Леша. Мальчишку, который мог полежать после химиотерапии всего пару минут и сразу бежал играть, помнили и медики. Справиться со всем маме отчасти помогали успокоительные, ведь нужно было помочь дочери.
- С Ирой в больнице мы лежали две недели. Нам сделали все возможные обследования. Проверили в том числе на лейкоз и ретинобластому - все чисто, здоровый ребенок, но гемоглобин все равно был низкий. У дочки диагностирована анемия тяжелой степени. На протяжении семи лет мы ездим в Боровляны на переливание крови. Раньше приезжали раз в месяц, сейчас - раз в полтора-два, а как-то нам удалось продержаться целых четыре. Показатель гемоглобина у Иры не поднимается выше 100 (при нижней границе нормы для ее возраста около 115−120. - Прим. ред.). Помню, как в три года при показателе гемоглобина всего 45 дочка с драником в руке носилась по отделению. Все врачи удивлялись! - улыбается мама.
В моменте разговора Ира достает из холодильника колбасу, усаживается на стул и смахивает с лица челку. Мама рассказывает, что дочь ходит в обычную школу. Иногда девочку приходится оставлять дома - если есть вопросы по анализам (а их нужно сдавать раз в неделю после переливания, дальше - раз в две недели).
- Сейчас Ире семь лет. Никаких прогнозов у нас нет - только надежда, что она перерастет свой диагноз. К поездкам в Боровляны дочка относится хорошо, даже спрашивает, когда мы поедем снова. За столько лет лечения там - сначала с Лешей, потом с еще тремя детьми - и для меня поездки туда воспринимаются как что-то привычное.
История Иры выглядит даже счастливой, ведь никакого рака у девочки не нашли. Но избежать повтора ретинобластомы (напомним, что это рак сетчатки глаза) не вышло у двух младших братьев Иры - Валеры и Егора.
«О диагнозе Валеры узнали в семь месяцев, в год ему удалили глаз»
После смерти Леши каждого мальчика из семьи контролировал офтальмолог в Боровлянах. Оказалось, что все дело в генетике - по линии отца мальчики в семье предрасположены к появлению ретинобластомы. Это вовсе не значит, что все дети точно будут болеть: так, у 11-летнего Вити онкозаболевания, к счастью, нет.
- Когда узнали, что болен Валера, наверное, уже были к этому готовы. Сыну тогда было семь месяцев. Сразу сделали два блока химиотерапии и приняли решение об удалении глаза. Возможно, я пыталась избежать каких-то ошибок в лечении с первым сыном. Тогда было чувство вины: может, нужно было сделать операцию раньше, вдруг она бы помогла? Поэтому с Валерой мы не колебались - глаз удалили, когда ему был год. На осмотре после операции нам сказали, что у Валеры есть новообразование в левой части мозга - вот здесь я подумала, что это худшее, что может быть. Скажу честно: я допускала мысли о самом страшном. Но все обошлось: оказалось, что это какой-то сгусток, который мог появиться после инфекции, - его тоже удалили.
После операции по удалению глаза Валере поставили протез («искусственный» глаз не видит). В свои шесть лет мальчик без проблем умеет промывать протез и даже «ставить его на место». Что касается будущего, то парнишке точно противопоказан спорт. Растет Валера суперактивным: без проблем залезает куда-нибудь повыше, а еще любит обращать на себя внимание. Светлана с улыбкой замечает, что по характеру он похож на первого ребенка - Лешу.
- Спустя некоторое время после операции и удаления глаза у Валеры я узнала о беременности (между Валерой и Егором три года разницы. - Прим. ред.). Когда сказали, что снова будет сын, мне стало очень плохо. Первая мысль была, что этот ребенок тоже заболеет, хотя в семье был здоровый мальчик.
У Егора, которому сейчас четыре года, болезнь нашли в семь месяцев. Как и у старших братьев, все началось с левого глаза. Снова пришлось ехать в онкоцентр - там, по словам мамы, Егору сделали химиотерапию и лазерную терапию. В третий раз, рассказывает Света, держаться помогали опыт и понимание, как все будет. Лечение ребенок перенес хорошо. Сейчас есть надежда, что глаз удастся сохранить.
«Зачем вы рожаете, если у вас в семье уже есть инвалиды?»
Болезни детей, уверена Света, сделали ее другим человеком. Например, появились твердость и безразличие к тому, что говорят о ней за спиной. Но совсем уйти от общественного мнения не получается: в деревне всегда передадут, кто и что о тебе сказал.
- Знаю, что люди говорят, мол, «зачем вы рожаете, если у вас в семье уже есть инвалиды». Мысль о прерывании беременности у меня появилась лишь однажды. Тогда я узнала, что у меня снова будет мальчик, - в тот период лечение проходила Ира. Решила, что лечить двух больных детей будет очень сложно. Я даже позвонила, чтобы записаться на процедуру прерывания беременности, но ответившая женщина меня отговорила. Больше ни разу мысли об аборте у меня не было.
О том, будут ли в семье еще дети, героиня отвечает с улыбкой: не зарекается. Кстати, все девять беременностей протекали хорошо, и на свое здоровье Светлана не жалуется и сейчас.
- После рождения пятого ребенка появились мысли, что все. Вроде бы и пьешь противозачаточные таблетки, но вот. Возможно, после смерти Леши произошел щелчок: если ребенок уже есть, убивать не имею права.
Что точно есть в планах большой семьи, так это переезд в Червень. Здесь, в деревне, все эти годы жилье приходится снимать. Заветные метры, построенные с господдержкой, получены еще два года назад. Но все уперлось в банальное - деньги.
- Иногда меня спрашивают: «Вы же получаете столько денег - на что они идут?» На продукты, лекарства, игрушки - в семье, где восемь детей, всегда что-то нужно. Зарплата мужа, пособия на детей и пенсии по инвалидности (их выплачивают троим детям) - это примерно 3,5−4 тыс. в месяц. Нужно понимать, что мы также платим за коммуналку и съем жилья. А еще что-то постоянно ломается: вот у нас уже третий телевизор! - улыбается мама. - Все лечения детей были бесплатными, только один раз нужно было сделать Ире анализ в частной клинике - он стоил 2800 рублей. Деньги взяли из сбережений.
Справиться с ремонтом планировали своими силами: попытаться что-то отложить, взять ту же мебель и технику в рассрочку или кредит. Но, узнав о семье Самаль, с ними связалась команда фонда «КиндерВита» - много лет он помогает детям с онкологическими заболеваниями. В соцсетях проекта опубликовали пост с историей семьи и предложили помочь одеждой, игрушками, продуктами, подгузниками и прочими необходимыми вещами, а также поддержать родителей и детей финансово.
- Когда мне предложили опубликовать нашу историю, я немного переживала. Боялась осуждения и травли моей семьи, что люди напишут: «Вот, нарожала!» А ведь наши дети обуты и сыты… В итоге мы получили столько поддержки, что даже не ожидали. К нам домой приезжали люди, заказывали доставку продуктов, отправляли на почту посылки - мы до сих пор их получаем. Особенно трогает, когда в посылки с вещами или игрушками вкладывали записки с пожеланиями для детей. Еще нам собрали около 10 тыс. рублей - это позволит начать ремонт. Мы так благодарны! Планируем, что уже в январе муж, строитель по профессии, займется ремонтом в нашей квартире.
«Знаю истории, когда после смерти ребенка родители разводились»
Несмотря на все, что было в стенах съемной квартиры, уезжать отсюда Светлане сложно. Все здесь память - как о плохих, так и о хороших моментах жизни. Планов переехать в большой город (тот же Минск) у семьи нет и не было - скорее есть мечта о своем доме. Дети тоже рассказывают, что в деревне им хорошо: можно свободно гулять на улице, а чего стоит рыбалка с папой и друзьями!
Отношения с мужем, по словам героини, за эти годы им удалось даже укрепить. В день смерти Леши муж стал первым, кому позвонила Света. Когда девушка сомневалась в сохранении беременности, муж готов был поддержать любое решение жены.
- Еще по онкоцентру я знаю истории семей, где после смерти ребенка родители разводились. В одной паре, с которой мы знакомы, решение о разводе приняли, даже несмотря на вторую беременность. В нашей семье муж - это моя главная опора. Когда мы уезжаем с детьми на лечение в Боровляны, нам помогают мой старший брат, сестра и сестра мужа.
Дни, когда все дети и родители дома, не отличаются от привычных в любой семье. Папа уходит на работу, Светлане нужно собрать старших в школу и младших в садик (трое мальчишек ходят в одну садовскую группу). Дома с мамой остается маленькая Ева.
- Все же для меня один ребенок - это тяжелее, чем восемь, - улыбается Светлана, нарезая пирог на много равных частей. - Конечно, рутина иногда надоедает, хотя она одинаковая что с тремя, что с восемью детьми. Часто думаю, что пора вернуться на работу - по профессии я животновод. Встретиться с подружками получается пару раз в месяц. Для меня даже выход в магазин - это уже отдых. Мой любимый способ расслабиться - это засесть за картину по номерам - тогда я полностью отключаюсь!
- А бывает, что могли забыть о дне рождения какого-нибудь ребенка?
- Нет, никогда. Да и знаете, они же и сами напомнят! - смеется героиня. - Я стараюсь уделять внимание каждому ребенку. Особенно его просят старшие девочки, стараюсь делать с ними домашнее задание. У Ксении есть речевой барьер - она занимается с дефектологом.
Светлана рассказывает, что к ним периодически приходят и проверяют условия жизни детей. Героиня дополняет, что недавно они проходили проверку для оформления материнского капитала: ни на каких учетах семья не состоит, заверяет мама. Но однажды случилась история, которая привела к серьезным последствиям.
- Пока муж ремонтировал машину, дочка сделала глоточек растворителя. Мы сразу же поехали на скорой в больницу. После этого начались такие проверки: милиция, школа, больницы, МЧС, ПДН - нас посетили все, кто только мог. В СОП нас не поставили: никаких нарушений тогда не нашли.
В разговоре Светлана, не задумываясь, называет себя мамой девяти детей. В этом году первенцу семьи - Леше - исполнилось бы 13 лет. Так совпало, что день смерти и день рождения выпали на один месяц - ноябрь.
- Даже на Новый год мы всегда покупаем игрушку и ему - об этом напоминают дети, - говорит Света, глядя на портрет старшего сына. - Леша навсегда останется частичкой нашей семьи.