Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. «Правительство — это нечто. Вторые сутки без воды и света». Рассказываем, как 100-тысячный Мозырь переживает последствия урагана
  2. Над Могилевом летал российский дрон-камикадзе и звучали сирены. Спросили у МЧС, что происходит
  3. Украина методично уничтожает средства ПВО армии РФ в российском тылу и на оккупированных территориях — эксперты рассказали, с какой целью
  4. В Гомеле ураган помог сделать историческое открытие
  5. Литва запрещает с завтрашнего дня, 18 июля, въезд легковушек на беларусских номерах. Но есть исключения
  6. Почему Лукашенко ввел безвиз с «недружественными» странами? Спросили у эксперта
  7. Если вы покупаете товары на AliExpress, Ozon или Wildberries, то есть риск, что шопинг для вас подорожает. И вот почему
  8. Ураган в детском лагере под Речицей попал на видео. Там из-за упавшего дерева погиб ребенок
  9. Чиновники подготовили новшества по рынку недвижимости. Некоторые из них должны понравиться населению
  10. Беларусь вводит безвизовый режим для 35 стран Европы. Вот список государств
  11. «Беларускі Гаюн»: Залетевший в Беларусь российский «Шахед» взорвался в 55 километрах от Бобруйска
  12. Силовики ищут даже удаленные фото. Рассказываем, где их можно найти
  13. Зачем такие ограничения и как долго они будут? МИД Литвы прокомментировал «Зеркалу» запрет на въезд авто с беларусскими номерами
  14. Эксперты: Украина отвергает ультиматумы Путина для начала мирных переговоров, и мир не должен идти на компромиссы с ним
  15. Тихановская выразила соболезнования из-за гибели шести беларусов во время бури. А вот как откликнулись Лукашенко и чиновники
  16. В Беларуси за сутки изъяли больше тонны наркотиков и психотропов. Стоимость товара — более 28 млн долларов


Министерство антимонопольного регулирования и торговли приглашает бизнес обсудить безвозмездную спонсорскую помощь для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Для них необходимо самое дорогое лекарство в мире — одна доза стоит 1,8 млн долларов. Письмо за подписью главы МАРТ Алексея Богданова, подлинность которого не подтверждена, опубликовала руководитель организации «Геном», которая помогает людям с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, Дарья Царик.

Фото: Novartis
Фото: Novartis

В письме указано, что МАРТ и Минздрав по поручению Александра Лукашенко и правительства прорабатывают вопрос «об оказании крупными торговыми сетями, в том числе аптечными, медицинскими центрами безвозмездной (спонсорской) помощи для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими орфанными заболеваниями».

По информации Минздрава, примерная расчетная потребность в приобретении лекарственного препарата «Золгенсма» в 2023 году для лечения 6 пациентов до 2 лет со СМА — 10,8 млн долларов или 27,216 млн рублей (по цене 1,8 млн долларов за одну дозу введения).

МАРТ приглашает руководителей принять участие 27 апреля в совещании по данному вопросу, в ходе которого «в том числе будут рассмотрены подходы к распределению участия в оказании безвозмездной (спонсорской) помощи на указанные цели среди организаций».

Фото: Facebook / Dasha Tsaryk
Фото: Facebook / Dasha Tsaryk

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Напомним, в апреле в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» была выполнена генная терапия препаратом «Золгенсма» одному из детей со СМА. Основную часть средств на «самое дорогое лекарство в мире» внесли спонсоры ОАО «Санта Бремор». Это второй ребенок со СМА, кому оказывается лечение за счет спонсорства предприятий страны — в 2021 году компания бизнесмена Александра Мошенского «Савушкин продукт» также помогла приобрести для ребенка со СМА укол «Золгенсма», внеся основную сумму.

В Беларуси лекарства для лечения СМА (Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»)) властями не закупаются. Родители открывают благотворительные сборы.

Во многих странах расходы по лечению людей с орфанными заболеваниями на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам со СМА предоставляют «Спинразу». Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.