Депутаты отказали белорусам с редкими генетическими заболеваниями в получении лечения и лекарств за счет бюджета. Парламентарии считают, что подобные дополнительные расходы могут ударить по экономике страны. Хотя несколько лет назад о подобных суммах расходов бюджета Александра Лукашенко говорил, что это «слезы для страны», правда, тогда речь шла о тратах на Европейские игры. Посмотрели, на что еще власти находили деньги, которые не могут выделить для лечения людей с редкими генетическими заболеваниями.
На запрос благотворительного объединения «Геном», которое помогает людям с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями, постоянная комиссия по бюджету и финансам Палаты представителей объяснила, почему государство не может выделять из бюджета деньги для лечения таких людей. «Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе комиссии, подписанном депутатом Людмилой Нижевич. Всего в состав комиссии, которая приняла такое решение, входит семь депутатов.
Сколько в Беларуси людей с такими заболеваниями
Мы не нашли в открытых источниках достоверных данных о точном количестве белорусов с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Но людей, которые ими болеют, в процентном соотношении не так много.
Например, в Беларуси живет около 150 человек со спинальной мышечной атрофией (СМА). Еще недавно в мире не умели лечить людей с такой генетической особенностью. Но теперь есть несколько видов лекарств, способных остановить развитие болезни и тем самым спасти этим людям жизнь. Они могут стоить несколько сотен тысяч и даже около двух миллионов долларов. Во втором случае это цена за один укол, который вводится человеку один раз и останавливает развитие болезни. Во многих странах такие лекарства закупают на государственном уровне, чтобы бесплатно колоть детям и взрослым со СМА.
В нашей стране из бюджета эти лекарства не закупают, и, как видно выше из письма депутатов, такую возможность даже не рассматривают.
В Беларуси такие люди получают лечение только в том случае, если им помогут собрать деньги волонтеры, благотворительный фонд или кто-то из бизнесменов. Так, в 2021 году девочке Арине из Бреста получить лекарство стоимостью 2 млн долларов помогли небезразличные белорусы, фонд и компания «Савушкин продукт» (выделила около 1,5 из 2 млн долларов), где работали родители девочки. Получается, что налогоплательщики и бизнес, который якобы обирает белорусов (как неоднократно заявляли чиновники), в таких ситуациях берут на себя социальные функции, которые, казалось бы, должно выполнять государство.
Некоторые из людей с подобными генетическими заболеваниями вынужденно переезжают в другие страны, чтобы получить там бесплатные лекарства.
В статье 45 Конституции Беларуси указано, что гражданам гарантируется право на охрану здоровья, включая бесплатное лечение за счет государственных средств в порядке, установленном законом. Граждане заботятся о сохранении собственного здоровья.
Сколько надо средств для лечения людей с генетическими заболеваниями
По нашим данным, на лечение людей со СМА в Беларуси требуется около 35 млн долларов в год. Считается, что всего в мире генетическими нервно-мышечными заболеваниями болеет около 0,05% населения или пять человек из 10 тысяч. Если перенести эту статистику на Беларусь, то речь может идти примерно о 4,6 тысячи человек. Но так как лекарства на другие заболевания из обсуждаемой нами группы, как правило, дешевле, чем уколы для лечения СМА (а некоторые из них не лечатся), можно гипотетически оценить, что в общем в год на лечение людей с такими редкими болезнями стоит около 70−100 млн долларов в год (подчеркнем, это не точные расчеты, а примерные).
Для рядового человека это огромная сумма, а для бюджета? Например, в прошлом году от акцизов, то есть от продажи алкоголя, сигарет и топлива, в республиканский бюджет поступило 3,7 млрд рублей. Это почти 1,5 млрд долларов, по курсу на декабрь 2021 года. Чтобы покрыть расходы на лечение людей с такими болезнями, потребовалось бы потратить около 5−7% заработанного от акцизов. А от всех доходов прошлогоднего бюджета траты на лекарства для таких людей оказались бы на уровне 0,45−0,64%. Много это или мало, можно судить по тому, во сколько в нашей стране оценивают жизнь человека.
Если исходить из заявления депутатов, которые формально являются представителями интересов народа, то даже такие небольшие, но «необеспеченные» расходы на спасение жизней людей с редкими генетическими заболеваниями, могут нанести вред экономике страны. Но на что государство не жалело бюджетные деньги, а депутаты без проблем одобряли крупные расходы?
На что власти тратили большие суммы, не думая об ущербе для экономики
В 2019 году в Беларуси прошли Европейские игры. Изначально на них планировали потратить 50 млн долларов. «Это слезы для страны», — заявил тогда Александр Лукашенко. Но в итоге, по данным Минфина, на соревнования расходовали более 260 млн долларов. Отказываться от игр, несмотря на выросший в пять раз бюджет, и заявлять, что такие расходы ничем не обоснованы, никто не стал.
Каждый год в нашей стране тратят огромные суммы на поддержку госпредприятий, которые хронически не зарабатывают сами. Так, в прошлом году на эти цели из бюджета направили более 2 млрд рублей или почти 800 млн долларов по курсу на конец 2021 года.
В этом году для повышения бюджетной поддержки госСМИ власти ввели дополнительный налог на рекламу. Это кроме уже заложенных в казну более 150 млн рублей средств на эти издания. А недавно за счет снижения расходов на обслуживание внешнего долга поддержку двух гостелеканалов увеличили еще более чем на 1 млн рублей. Иными словами, при желании перераспределение средств бюджета все же удается.
Концерты, праздники и патриотическое кино. В этом году на концерт к придуманному недавно Александром Лукашенко Дню народного единства потратили более 300 тысяч долларов. На празднование Дня независимости планировалось выделить более 240 тысяч долларов. Минкульт же в этом году подал заявки на финансирование за счет государственных средств съемок нескольких фильмов. Их общий бюджет более 11 млн рублей или чуть меньше 4,5 млн долларов. Фейерверк на 9 мая в столице в этом году обошелся примерно в 90 тысяч долларов. А на подготовку двух площадок для празднования Нового года в Минске в конце 2021-го потратили почти 280 тысяч долларов. Конечно, культура и отдых важны, но если уж депутаты думают о рациональности финансирования расходов, то, возможно, можно было рассмотреть вариант поиска инвесторов для культурных проектов (как это сделали с концертом в честь дня России в Минске), а сэкономленные бюджетные средства направить на лечение белорусов.
В 2020 году в Гомеле появился флагшток стоимостью 1,5 млн рублей. А в 2018 году в этом же городе построили общественный туалет стоимостью 1 млн долларов. Если бы гомельские чиновники для этих целей выбрали более скромные проекты, то освободившейся суммы хватило бы на несколько не самых дорогих лекарств для людей со СМА, ну или почти хватило бы на один укол стоимостью в 2 млн долларов, который останавливает развитие этого заболевания.
В прошлом году собирались обновить автопарк Управделами Александра Лукашенко. Три автомобиля в госзакупке оценены в общую сумму 900 тысяч рублей или около 355 тысяч долларов.
В мае Александр Лукашенко рассказал, что Минск закупил у России «нужное количество Искандеров и С-400». Стоимость одного дивизиона С-400 (около восьми пусковых установок) составляет порядка 700 млн долларов. В прошлом году он же анонсировал, что наша страна закупит у России вооружений на 1 млрд долларов.
В 2020 году власти активно привлекали силовиков и военных к разгонам мирных акций протеста. Сколько точно на это потратили средств, неизвестно. Но по итогам года расходы на суды и силовые структуры были увеличены на 67,5 млн рублей (26 млн долларов по курсу на конец 2020-го) от запланированных изначально. А недавно стало известно, что фигурантов «дела Тихановского» обязали выплатить 22 млн рублей (почти 9 млн долларов) компенсации милиционерам за сверхурочные во время протестов.
Где можно было бы найти деньги, не увеличивая расходы бюджета
Первый и наиболее рациональный выход — перераспределение расходов. Например, можно оценить рациональность разных статей расходов сократить их на сумму, необходимую для лечения людей с редкими генетическими заболеваниями.
Как часть процесса перераспределения расходов из казны возможно стимулирование госСМИ больше зарабатывать самостоятельно. Как мы писали выше, из бюджета для госСМИ тратят более 150 млн рублей. Очевидно, многие госиздания нерентабельны, то есть не могут обеспечивать себя за счет рекламы и других источников дохода. Но часть из них явно могла бы это делать.
Старый профицит бюджета. С 2020 года бюджет нашей страны формируется с дефицитом, то есть расходы превышают доходы. Но до этого несколько лет подряд ситуация была другой: в казну поступало больше, чем расходовалось. Например, в 2019 году профицит сложился в размере 3,5 млрд рублей или около 1,6 млрд долларов. Годовые расходы на лечение людей, о которых шла речь в запросе депутатам, составили бы ориентировочно чуть более 6% от этого профицита.
Снижение господдержки убыточных предприятий. Из года в год власти тратят огромные средства налогоплательщиков на финансирование госпредприятий, которые так и не научились зарабатывать. Некоторые из них чиновники просто не хотят закрывать и увольнять работников, потому что это сказалось бы на уровне безработицы и финансовом состоянии этих людей. Но в то же время вера в господдержку не дает руководству части предприятий (которые все же могли бы зарабатывать) никаких стимулов для того, чтобы пытаться выйти в плюс. Постепенное снижение господдержки вместе с переобучением сокращенных сотрудников и помощи им в поиске новой работы, позволило бы снизить расходы казны на несколько миллиардов рублей.