Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. Огромное озеро у парка Челюскинцев, у ТРЦ Palazzo — море. На Минск обрушился сильный ливень
  2. «Как ни доказывал — поехал на разворот». Как сейчас проверяют вещи на беларусско-польской границе
  3. Похоже, власти закрыли лазейку, с помощью которой беларусы могли быстрее проходить границу. Вот что узнало «Зеркало»
  4. Что российские «Шахеды» делают в небе над Беларусью? Разбираем основные версии и рассказываем, насколько они опасны
  5. В правительстве пожаловались, что санкции ЕС затронули чувствительный для Минска товар. Что именно попало под запрет
  6. «Я же у Гриши просто вырвал Марго из рук». Большое интервью с супругом Маргариты Левчук после новости об их свадьбе
  7. ГПК: После вступления в силу ограничений Литва развернула в Беларусь шесть легковушек. Литовская сторона приводит цифру выше — более 26
  8. Похоже, к 30-летию Лукашенко во власти окончательно оформляется его культ личности. Мы нашли документ с подтверждениями
  9. Зеленский назвал условия прекращения «горячей фазы» войны уже до конца года
  10. МИД Германии подтвердил информацию о смертном приговоре гражданину ФРГ в Беларуси
  11. Медик, механик и охранник. Рассказываем, что удалось выяснить о гражданине Германии, которого в Беларуси приговорили к расстрелу
  12. Провалилась попытка армии РФ прорваться через госграницу на Сумщину, на других направлениях все пока не очень удачно складывается для ВСУ
  13. Лукашенко огласил еще одну претензию к беларусам. На этот раз не ко всем, а к жителям пострадавших от урагана регионов


Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» направило в Палату представителей просьбу выделить средства на лечение людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Сами пациенты часто не могут позволить себе лечение — стоимость необходимых препаратов доходит до сотен тысяч долларов. На днях организация получила ответ. Документ опубликовала у себя в соцсетях белоруска Ольга, у которой диагностирован СМА.

Фото: Facebook Ольги Тиунчик
Ответ Постоянной комиссии по бюджету и финансам Палаты представителей. Фото: страница в Facebook Ольги

Ведомство сообщило, что в 2022 году на финансирование здравоохранения из бюджета выделили около 9 млрд рублей. Из них на лекарства около 2 млрд рублей.

В 2023 году суммы планируют увеличить — на финансирование здравоохранения направить 10 млрд, из которых 2,2 млрд пойдут на лекарства.

«Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе.

В качестве альтернативы в Палате представителей предложили покрывать расходы на лекарства для людей с орфанными (редкими) заболеваниями за счет благотворительных сборов.

Такой ответ белоруска комментирует довольно эмоционально: «Мое лечение может обрушить всю экономику… Правда, я не преувеличиваю, это официальный ответ Палаты представителей на запрос СБОО об обеспечении бесплатным лечением граждан. Нас. Меня. Я прям теперь чувствую такую ответственность на себе, и как ответственный гражданин просто не имею права пагубно влиять и обрушивать экономику, конечно же, я просто обязана лечиться за свой счет. <…> Вот вы понимаете глубину: они не могут, а я, получается, могу себя обеспечить лечением».

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Для лечения СМА в мире используют три препарата — Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»). В Беларуси зарегистрирован только один — Nusinersen («Спинраза»), он попал в реестр только в августе 2021 года.

Самой Ольге, например, требуется препарат Risdiplam, годовой курс лечения которым стоит около 250 тысяч долларов.

Во многих странах расходы по лечению людей со на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам с СМА предоставляют "Спинразу". Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.