Поддержать команду Зеркала
Белорусы на войне
  1. Как связаны заявление Медведева о «русской» Одессе и угроза аннексии Приднестровья, армия РФ продвигается под Авдеевкой. Главное из сводок
  2. Лукашенко усилил агрессивную военную риторику. Спросили у экспертов, действительно ли ему нужна война
  3. СК начал спецпроизводство в отношении девяти белорусов. Их хотят заочно судить по «народной статье»
  4. Странный энтузиазм российских военкоров, контратаки с обеих сторон и потери России за два года. Главное из сводок
  5. Угадайте, сколько зарабатывает гендиректор государственного завода. Узнали зарплаты топ-менеджеров
  6. СМИ: Украина атаковала крупнейший сталелитейный комбинат в России
  7. В Беларуси меняются условия начала отопительного сезона
  8. «730 дней боли». Зеленский из Гостомеля обратился к украинцам во вторую годовщину начала войны
  9. «Ублюдки! Ублюдки! Этого не должно было случиться!» Как власти убили лидера оппозиции, но его жена-домохозяйка стала президентом
  10. «Город на ушах стоит». Что будет, если через TikTok пожаловаться Лукашенко на невыплату зарплат (работники этого предприятия проверили)
  11. Фотографии для учебника истории. Как выглядит война, в которую из-за режима Александра Лукашенко оказалась втянута и наша страна
  12. Как закрытие Литвой еще двух погранпунктов с Беларусью отразится на пассажирских перевозках (уже влияет). Поговорили с перевозчиками
  13. «Если я не соглашусь на тайные похороны, они что-то сделают с телом моего сына». Матери Навального показали тело сына
  14. «Вплоть до увольнения». Поговорили с белорусами, которых заставили проголосовать досрочно
  15. «С Днем защитника отечества!» ВСУ опять сбили российский А-50
  16. «Все знают, что происходит». Бывшие члены избиркомов рассказали «Зеркалу», как в Беларуси фальсифицируют выборы
  17. Дорога к войне. Вспоминаем тридцатилетнюю предысторию и реальные причины российского вторжения в Украину
  18. Карпенко придумал новое объяснение тому, что на выборах не будет избирательных участков за рубежом
  19. «Сбросили фото лица и черепа Сергея. Опознавать было нечего». Как два года войны в Украине прожили герои «Зеркала»


Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» направило в Палату представителей просьбу выделить средства на лечение людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Сами пациенты часто не могут позволить себе лечение — стоимость необходимых препаратов доходит до сотен тысяч долларов. На днях организация получила ответ. Документ опубликовала у себя в соцсетях белоруска Ольга, у которой диагностирован СМА.

Фото: Facebook Ольги Тиунчик
Ответ Постоянной комиссии по бюджету и финансам Палаты представителей. Фото: страница в Facebook Ольги

Ведомство сообщило, что в 2022 году на финансирование здравоохранения из бюджета выделили около 9 млрд рублей. Из них на лекарства около 2 млрд рублей.

В 2023 году суммы планируют увеличить — на финансирование здравоохранения направить 10 млрд, из которых 2,2 млрд пойдут на лекарства.

«Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе.

В качестве альтернативы в Палате представителей предложили покрывать расходы на лекарства для людей с орфанными (редкими) заболеваниями за счет благотворительных сборов.

Такой ответ белоруска комментирует довольно эмоционально: «Мое лечение может обрушить всю экономику… Правда, я не преувеличиваю, это официальный ответ Палаты представителей на запрос СБОО об обеспечении бесплатным лечением граждан. Нас. Меня. Я прям теперь чувствую такую ответственность на себе, и как ответственный гражданин просто не имею права пагубно влиять и обрушивать экономику, конечно же, я просто обязана лечиться за свой счет. <…> Вот вы понимаете глубину: они не могут, а я, получается, могу себя обеспечить лечением».

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Для лечения СМА в мире используют три препарата — Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»). В Беларуси зарегистрирован только один — Nusinersen («Спинраза»), он попал в реестр только в августе 2021 года.

Самой Ольге, например, требуется препарат Risdiplam, годовой курс лечения которым стоит около 250 тысяч долларов.

Во многих странах расходы по лечению людей со на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам с СМА предоставляют "Спинразу". Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.