Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
Налоги в пользу Зеркала
  1. Сможет ли армия РФ захватить Часов Яр к 9 мая и почему российское командование уверено в этом — анализ экспертов
  2. Почему в Пинске так много змей на набережной и откуда появились гадюки на грядках, объяснил ученый
  3. Новое российское наступление может достичь «угрожающих успехов» без помощи США Украине — эксперты
  4. ЧМТ, переломы, ушибы и рваные раны: вдвое увеличилось число пострадавших в ДТП на Смиловичском тракте в Минске
  5. Беларусская гражданская авиация поразительно деградировала всего за пару лет. Рассказываем, что произошло и что к этому привело
  6. Уровень цинизма зашкаливает: власти продолжают «отжимать» недвижимость осужденных по политическим статьям. На торги попали новые объекты
  7. В двух беларусских театрах происходят массовые увольнения актеров и сотрудников
  8. У Дворца независимости заметили людей в форме, скорые и МЧС. Узнали, что происходит
  9. «Он пошел против власти, а вы нет — вы хорошие». Монолог освободившегося из самой строгой колонии страны, где сидит Статкевич
  10. Ответ нашелся в неожиданном месте. Рассказываем, почему Марину Василевскую нельзя называть профессиональной космонавткой
  11. Эксперты предупредили беларусов, чтобы готовились к скачку цен. Недавно Лукашенко признался, что не знает, чем закончится эксперимент
  12. Жесткая авария в Минске: автобус влетел в фуру, пострадали 20 человек. СК показал видео ДТП
  13. Лукашенко анонсировал возможные изменения для рынка труда. Причина — «испаряющиеся» работники (за кого могут взяться на этот раз)
  14. Как обострение на Ближнем Востоке и новые санкции повлияют на курсы доллара и евро? Прогноз по валютам
  15. В Бресте скоропостижно умер высокопоставленный силовик, который руководил разгоном протестов в Пинске. Ему было 47 лет
  16. СК начал спецпроизводство в отношении бизнесмена, который входил в топ-200 самых влиятельных предпринимателей
  17. Большой секрет Василевской. Власти старательно скрывают, в каком университете училась первая беларусская космонавтка, но мы это выяснили


Министерство здравоохранения Беларуси впервые утвердило клинический протокол оказания медпомощи детям со спинальной мышечной атрофией, неизлечимым генетическим заболеванием. Об этом сообщается на сайте ведомства. Рассказываем, кто будет платить за препараты.

Фото предоставлено семьей Ковба
Влад Колба — второй ребенок с СМА в стране, которому удалось получить самый дорогой препарат в мире. Деньги на лечение собирали всей страной. Фото предоставлено семьей Ковба

Как говорится в сообщении ведомства, в протоколе регламентировали оказание медпомощи несовершеннолетним пациентам, прописали требования к объему медпомощи детям с такой патологией в стационарных и амбулаторных условиях. К примеру, указано, как будет проходить диагностика, оказываться гастроэнтерологическая и ортопедическая помощь, когда могут назначить операцию.

Также там есть схемы терапии, условия назначения и покупки препаратов. Указано, что медики могут назначать «Спинразу», «Золгенсму» и «Эврисди», но они не входят в Республиканский формуляр и перечень основных лекарств, поэтому их пациентам придется покупать за свой счет или привлекать спонсоров.

Напомним, в конце апреля замминистра здравоохранения Юрий Горбич уже говорил, что государство не может оплачивать белорусам препараты, которые нужны детям с СМА. К примеру, жительница Добруша приезжала на прием к главе Совета Республики Наталье Кочановой и просила помочь оплатить «Золгенсму» для ее двухлетней дочери. Как позже объяснил Горбич, это самая дорогая инъекция в мире стоимостью более двух миллионов долларов. Беларусь могла бы ее закупить по сниженной цене, меньше двух миллионов, но это все равно дорого для страны: «К сожалению, чисто за счет средств госбюджета у нас не получается это сделать».

В Беларуси лекарства для лечения СМА властями не закупаются. Родители открывают благотворительные сборы на лечение детей. При этом в Министерстве антимонопольного регулирования и торговли 26 апреля предложили бизнесу обсудить безвозмездную спонсорскую помощь для лечения таких детей. В ведомстве посчитали, что примерная расчетная потребность в покупке препарата «Золгенсма» в 2023 году для шестерых пациентов до 2 лет — 10,8 млн долларов, или 27,216 млн рублей (по цене 1,8 млн долларов за одну дозу введения).

При этом у крупных частных предприятий Беларуси за свой счет получается лечить детей со СМА. Несколько месяцев назад инъекцию сделали маленькому Владу Ковбе — практически всю сумму (1,6 млн из 2 млн долларов) семье ребенка перечислила компания «Санта Бремор». До этого, два года назад, Семье Рудницких спасти ребенка помог «Савушкин».

Отметим, что во многих странах расходы по лечению людей с орфанными заболеваниями на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам со СМА предоставляют «Спинразу». Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.