«Осень я обычно чувствую по запаху. Но когда светит солнце, вижу свет», — описывает свои ощущения Инна Корсак. В этот момент уголки губ у нее слегка приподнимаются, намекая на улыбку. А вот глаза мы не видим: девушка прячет их за очками, уверяя нас в том, что так она выглядит эстетичнее. В отличие от незрячих с рождения, Инна до 32 лет жила обычной жизнью: училась, работала, копила деньги, ездила на море. Все как у всех — с поправкой на сахарный диабет и необходимость каждый день колоть инсулин. Но в один день все резко изменилось. Перед левым глазом появилось серое пятно, которое Инна сначала перепутала с не до конца смытой тушью. А потом мир погрузился в темноту. Каково это — потерять зрение в осознанном возрасте и не сойти с ума, Инна рассказала Onlíner.
Мы находимся в небольшой комнате общежития, где от холодильника до дивана не больше метра. Для Инны это целый мир — здесь она проводит дни, месяцы, годы. Все до боли привычное и знакомое: два шага — и стол, шаг — и дверь, ты попадаешь в ванную.
Когда много лет назад белоруска получила комнату в общежитии, ей казалось, что это временный вариант. Она работала инженером на «Интеграле» и дополнительно бралась за любые подработки, чтобы накопить деньги на свое жилье. Позже всю собранную сумму (это почти 20 тысяч долларов) девушка потратит на лечение, а мечты о своих метрах так и останутся мечтами. Здоровье оказалось слишком хрупкой субстанцией: из-за него могут разрушиться любые планы.
— Как говорят эндокринологи, такая история, как у меня, достаточно стандартная для больных сахарным диабетом, — поясняет Инна. — Первые осложнения обычно начинаются спустя 10 лет болезни. Когда у меня начались серьезные проблемы со зрением, я болела диабетом уже 17 лет.
Детство и первое знакомство с реанимацией
О своем непростом диагнозе Инна узнала еще в подростковом возрасте. Тогда она слабо представляла себе, насколько все серьезно и какими последствиями грозит.
— Я родилась в деревне, училась всегда хорошо, была счастливым ребенком — папина любимица. В какой-то момент я стала очень сильно худеть… Лет 12 мне было. Сначала все даже обрадовались, потому что я была чуть-чуть плотнее, чем моя сестра. Думали: это Инна просто взрослеет. А я стала пить много воды и постоянно хотела есть. И еще очень сильно уставала. Приходила из школы и просто сидела на кровати, отдыхала.
Когда в один из дней родители позвали дочку ужинать, а Инна не смогла встать, стало понятно: это не просто усталость. Дальше были скорая и реанимация — девочка три дня провела в коме. В больнице медсестра сделала ей первый укол инсулина. С тех пор началась новая жизнь: уколы, замеры сахара, строгий контроль питания.
— Врачи дали мне схему, что колоть и что есть, все строго по графику. И в школьные годы у меня не было каких-то экстренных ситуаций. А вот когда я поступила в университет в Минске, наступил один из самых сложных периодов в моей жизни. Я сильно похудела, переживала, как все успеть, как справиться.
Надо было много учиться, и, возможно, здоровью я уделяла не так много времени, сколько следовало. Например, если сахар повышался во время пары, я же не могла просто встать и сделать себе укол? А если снижался, не могла сразу поесть…
Старалась жить «как все» и даже ходила в тренажерный зал
Когда Инна устроилась на работу, она никому не рассказала о своем сахарном диабете. Старалась работать «как все», не делая себе поблажек из-за болезни. Возможно, в этом была ее ошибка, рассуждает сегодня девушка. Казалось, что запас прочности по здоровью еще очень большой. Инна даже ходила в тренажерный зал и гордилась тем, что поддерживает себя в форме.
В 2018 году белоруска решила перейти на современные европейские инсулины. До этого колола разные — были и белорусские, и датские. А когда стала зарабатывать больше, посчитала, что надо пробовать лучшее из того, что есть на рынке.
— Я советовалась с эндокринологом по поводу новых инсулинов, и она сказала мне такую фразу: «Осторожно, с твоим стажем диабета это может быть слишком жестко». Что такое жестко? Я тогда не стала вникать. Я видела, что это самый новый инсулин, все стремятся на него перейти. И я знаю, что у многих результат с ним великолепный. А вот в моем случае эти инсулины снижали сахар слишком резко. Я думаю, что именно низкие сахара спровоцировали кровоизлияние в глаз и остальные проблемы, — предполагает Инна.
— А что врачи говорили по поводу спорта?
— Они меня поддерживали. Смотрели кровообращение в пальцах ног — это важный параметр для диабетиков. И когда врач увидела результат, удивилась, ведь стаж большой. Я объяснила, что занимаюсь спортом. Всегда считала, что это хорошо.
День икс. «Сначала я подумала, что плохо смыла тушь»
Инна на всю жизнь запомнила эту дату — 30 мая 2019 года. После работы она сходила в спортзал, потом поела, тем самым подняв себе сахар (после спорта он снижается), и легла спать. Все было по графику, ничего необычного.
— Утром просыпаюсь, а у меня перед левым глазом серое пятно. Я не поняла, что случилось. Сначала подумала, что плохо смыла тушь. Умылась — не помогло. И тогда я поняла, что не в туши дело. Я много читала про осложнения диабета и знала, что это могут быть кровоизлияния. Они и раньше у меня были, но очень быстро рассасывались. Но я регулярно обследовалась у офтальмолога, делала разные процедуры по графику, ничего не пропускала.
В то утро уровень сахара у Инны зашкаливал. Как она объясняет, таким образом срабатывает наш организм: если сахар слишком низкий (например, после тренировки), он автоматом на адреналине подгоняется вверх.
Девушка сделала два укола инсулина — не помогло. И тогда Инна решилась пройтись пешком до работы в надежде, что сахар снизится во время прогулки.
— То есть вы не сразу обратились к врачу?
— Возможно, диабетики меня осудят… Но у меня был инсулин, я была в сознании и могла помочь себе. По идее, сахар должен был снизиться от движения, но у меня этого не случилось. Я шла на работу, зацепилась за трубу, упала… Стерла себе колени в кровь. И только тогда поняла: надо идти в поликлинику.
И снова были скорая, больница — повторилась ситуация почти как в детстве. Только без последствий на этот раз выписаться не получилось. Инне диагностировали кровоизлияние в глазу и назначили кроверассасывающую терапию. Но уколы не помогали. Зрение становилось только хуже — кровь начала «разбрасываться по глазу». К осени стало понятно, что у Инны произошла отслойка сетчатки. Причем изменения начались не только на левом глазу, но и на правом, потому что это парный орган.
— Кровь, которая была в стекловидном теле, перестала рассасываться, а стала затвердевать и цеплять за собой сетчатку. Нужна была операция, выбора у меня не было. Оставлять отслойку нельзя: сетчатка должна прилегать плотно, чтобы там продолжалось кровообращение.
До операции видела силуэты людей, после — погрузилась в темноту
Инна говорит, что до хирургического вмешательства она продолжала видеть — солнце, силуэты людей, тени. А сразу после операции наступила темнота. Это страшно.
— Там, где были кровоизлияния, остаются как бы «царапины». И вот эти рубцы на сетчатке глаза надо было убрать, это если простыми словами. Операция достаточно сложная — заняла три часа под общим наркозом. Когда я проснулась, левым глазом уже не видела ничего, а правым — процента три.
Если до этого я могла сама сходить в магазин или в больницу, то теперь все. Я поняла, что самостоятельно на улицу уже не выйду.
Из больницы девушку выписали с «нулевым результатом». Чуда не случилось.
— Понимать это я стала дня через три-четыре, когда начались осмотры в так называемой темной комнате. Врач посмотрела меня и сказала такую фразу: «У вас там сетчатка как брезент, мне не удалось удалить фиброз». Я спросила, что будет дальше. Она ответила: «Восстанавливайтесь и социализируйтесь». Помню, что проплакала всю ночь в коридоре…
После операции в быту Инне помогала мама — они жили вдвоем в этой маленькой комнате в общежитии. Восстановление было очень тяжелым. Девушка вспоминает, что почти все время спала.
— Наверное, я просто уходила в себя. Получала удовольствие от снов. Когда ложилась спать, видела сны ярче, чем моя жизнь… Как я видела мир? Представьте, что вам на голову надели плотный пакет. Все серое, и через него иногда свет пробивается — так я вижу солнце.
Операция в Москве и надежда на новую жизнь
Смириться с потерей зрения непросто. И если есть хоть небольшая надежда на восстановление, ей надо пользоваться — так рассуждала Инна, когда искала варианты лечения за границей. В 2020 году она нашла офтальмолога-хирурга в Москве, который убедил ее в том, что не все потеряно.
— У меня были свои деньги, которые я собирала долгие годы. Я помню, что в тот момент как раз закончился срочный депозит, я сняла со счета всю сумму (это было около $ 18−20 тыс.) и поехала с сестрой в Москву, — вспоминает Инна. Она была полна решимости вернуть себе зрение.
По словам героини, первая операция прошла успешно. Проснувшись утром после наркоза, белоруска поняла, что через повязку «пробивается много света».
— Я видела разные цвета и чувствовала, что с каждым днем зрение становилось все яснее и яснее. Помню, как я сидела на диване вот здесь и подпевала песни. Я была так счастлива! И я снова могла выходить одна на улицу, — рассказывает девушка.
Через полтора месяца по плану было повторное хирургическое вмешательство, но на этот раз все пошло наперекосяк. Накануне операции Инна почувствовала, что у нее поднимается температура. А на следующий день стало понятно, что в глазу начался сильный воспалительный процесс. Деньги были на исходе, и Инна экстренно вернулась в Минск, где сразу же оказалась в 10-й больнице. Ситуация была настолько серьезной, что стояла угроза удаления глаза как органа. К счастью, до этого не дошло.
«Превратилась во взрослого беспомощного ребенка»
После выписки из больницы Инна была полностью раздавлена и не знала, как ей жить дальше. Она решила уехать к родителям в деревенский дом, где провела два с половиной месяца. Очень быстро пришло осознание, что она превращается во взрослого беспомощного ребенка. Принять себя такой девушка не могла: она всегда была очень деятельной.
— У меня постоянно была расстелена постель, как у умирающего лежачего больного. И родители все время говорили: «Полежи, отдохни». Они меня очень жалели. Мама приносила мне еду, а я чувствовала себе бесполезной — не только социуму, но и себе. Меня это ужасно выводило из себя.
В один из дней Инна решила, что пора возвращаться в Минск. Во-первых, здесь было проще получить медпомощь (у белоруски стало все чаще подниматься давление и отекали ноги — это предвестники других осложнений). А во-вторых, нужен был толчок, чтобы научиться жить самостоятельно.
— Я поняла, что надо вставать и что-то делать, иначе это просто конец. Мы с соседкой тогда купили мне мультиварку, я начала готовить себе еду. Продукты стала приносить соцработница, я оформила эту услугу еще до того, как поехала в Москву. И так потекла жизнь…
К сожалению, это были еще не все испытания, которые пришлось пережить девушке. В 2021 году диабет дал серьезные осложнения на почки. Целый год Инна ездила в больницу на гемодиализ — это неприятная процедура, которая позволяет чистить кровоток. Мучения повторялись три раза в неделю.
— Ты по четыре часа лежишь под аппаратом «искусственная почка». Грубо говоря, тебе вкалывают две иголки — кровь из одной вены вытекает в аппарат, где чистится, а потом заливается обратно через другую вену. Это всегда больно, иголки там как гвозди, это не как в капельницах.
Гемодиализ Инна называет «путем в один конец». Но в этот раз девушке повезло. Несмотря на проблемы со зрением, врачи взяли белоруску на трансплантацию органов и пересадили ей почку и поджелудочную. Восстановление было тяжелым, несколько раз развивался сепсис. Но худшее уже позади, орган и поджелудочная благополучно прижились. Теперь Инна даже обходится без уколов инсулина.
— Сейчас мне уже полегче, я стала активнее, — говорит собеседница. — Но все равно по графику у меня каждый день много лекарств. Основное — это иммуносупрессанты, чтобы не было отторжения органов. При этом сахара всегда хорошие, поджелудочная работает отлично.
Это просто чудо какое-то — я уже забыла, что такое всегда хорошие анализы.
Раньше была «шмоточницей», но уже давно не покупала себе новых вещей
На тумбочке стоят фотографии Инны из прошлой жизни. На них девушка просто светится от счастья.
— Здесь я на море — летала в Тунис. Это 2018 год, мне был 31. Я там так хорошо провела время, я была очень счастлива, — вспоминает Инна. — А на этой фотографии выпускной, я тут с мамой. Помню, что на мне было белое платье с розами. Оно мне очень понравилось, снимала его напрокат.
Когда-то Инна была «шмоточницей». Говорит, что это ей очень помогает сейчас, когда нет ни денег, ни желания покупать вещи.
— Вам тяжело не видеть себя в зеркале? — спрашиваем.
— Я очень по этому поводу переживаю. И когда мне кто-то говорит: «Ой, какая симпатичная девушка!» — в это не верю. Говорю: «Что за чушь», — отвечает Инна.
Девушка признается, что принимать свою особенность начала лишь недавно — этой весной. В апреле она впервые взяла трость и стала одна выходить на улицу. Долгое время трость просто лежала на полке, Инна не хотела к ней прикасаться.
— Я устала просить людей, чтобы сходить на улицу. У всех своя жизнь, а это нужно мне. Сложно объяснить, что прогулки тебе нужны так же, как еда и все остальное. И вот я начала сама выходить потихоньку. Помогло то, что я эту дорогу знала и примерно понимала, что и как устроено.
Маршрут у героини всегда стандартный: аптека, парк и круг вокруг школы. Но даже эти прогулки — ее отдушина.
— Зимой я вряд ли буду ходить гулять. Даже когда листья лежат, уже ориентироваться сложнее, — рассуждает Инна. — Серьезно я не падала никогда, но как-то вписалась с размаху в железный забор. А однажды в меня врезался какой-то мужчина. Оказывается, он шел в телефоне, не видел меня. Я испугалась, и он испугался — смешные бывают ситуации.
— Каково это — когда ты долгое время видел, а потом перестал?
— Тяжело… Я плакала и скучала по солнцу, из-за того, что не могу посмотреть на небо. А еще мне очень не хватает возможности посмотреть людям в глаза. Есть ощущение, что ты один во всем мире и вокруг пустота… Я знаю, что есть люди, которые находятся рядом, которые меня любят. Но из-за того, что нет обратной связи, я чувствую, что я одна, — не сдерживает слез Инна.
«Друзья отдалились, у всех свои интересы»
Во время интервью героиня не раз упомянет одиночество — это то чувство, с которым лицом к лицу сталкиваются незрячие люди.
— Сейчас я общаюсь в основном с социальными работниками, — признается девушка. — Очень многое для меня делают волонтеры, с мамой постоянно созваниваюсь.
— А как же друзья из прошлой жизни?
— Одногруппники меня поддерживали материально. Иногда мы созваниваемся с подругой. Никто не говорит «Я не буду с тобой общаться, потому что ты такая». Но люди отдаляются, потому что у них своя жизнь, свои интересы. А какой интерес во мне?.. Нет таких людей, которые бы сами хотели проводить со мной время. Может быть, я не права. Но я хочу сходить в театр, например… И вот уже полгода уговариваю параллельно сразу троих девочек. Сначала просто предлагала, потом показывала репертуар. Но нет активности, все заняты.
Про серьезные отношения с мужчинами Инна тем более не задумывается. Кажется, это что-то из параллельной вселенной.
— Мне очень важна обратная связь от человека, когда ты смотришь на него и понимаешь реакцию. А люди в основном немногословны. Плюс эмоционально в чувствах важен в основном зрительный контакт. Поэтому я даже не пыталась знакомиться с кем-то… Хотя у меня, конечно, всегда было желание иметь семью, детей, свой дом…
Мечтает стать учителем. И писать хорошие картины
Сейчас у Инны не такие глобальные мечты. Ей очень не хватает профессиональной реализации, и пока она думает, как ей двигаться в этом направлении. Идеальный вариант — это получить второе высшее образование и стать учителем. Но есть загвоздка: обучение, скорее всего, будет платным. На пособие по инвалидности (637 рублей) Инне этого не потянуть.
— Была даже мысль пойти в ректорат и попросить, чтобы я могла посещать лекции просто так. Думаю, я бы студентам сильно не помешала… Это как дополнительная возможность выйти в социум. Я же все время ищу варианты, куда мне пойти.
Также Инна хотела бы профессионально заниматься рисованием. Она уже делала некоторые наброски — все картины получились со смыслом. Но развиваться дальше пока не получается.
— Я приходила в социальный центр и попросила, чтобы мне показали какие-то приемы. Но я встречаю только недоумение. «А как вы будете это делать?» То есть я должна прийти и объяснить, как я буду рисовать. И то же самое было на платном мастер-классе. Получается, что 50% времени я трачу на то, чтобы успокоить людей и сказать: я просто человек, со мной все в порядке, не надо нервничать, я все понимаю.
Есть еще одна мысль, которая дает белоруске надежду и смысл в жизни. Сейчас она ведет переписку с несколькими клиниками (в Швейцарии и США), где проводят операции по имплантации сетчатки. Никто не дал белоруске конкретный ответ, что в ее случае восстановительная операция возможна. Это лишь предположение, что такой вариант не исключен.
— Первый шаг, который я могу сделать, — это удалить мембрану со зрачка, чтобы посмотреть, что можно сделать на сетчатке, какие процессы там сейчас происходят. Этого обследования от меня ждут в клиниках, с которыми я веду переписку. Операция на один глаз стоит 500 рублей, плюс надо будет покупать антибиотики. И удалять мембрану надо с двух глаз, потому что на один совсем мало надежды.
Инна хочет сделать такую процедуру в минском медцентре «Лодэ», но пока финансовой возможности для этого у нее нет. О своих надеждах на восстановительную операцию и жизнь после потери зрения девушка рассказывает в блогах — в Instagram и Telegram. Там пока не очень много подписчиков, но Инну это не расстраивает. Сам факт, что ей удается писать посты, — это уже большое достижение.
— Я даже пыталась делать картинки через искусственный интеллект, но пока не все получается, — скромничает Инна.
— Скажите, а сны у вас по-прежнему цветные? — спрашиваем напоследок.
— Да, чаще всего это какие-то детские образы. Часто опаздываю на поезд, но в итоге успеваю. Иногда снится лес. И бывают такие сны, когда я иду и все вижу. Пытаюсь доказать всем, что все хорошо, но они почему-то думают, что нет. Видимо, это какие-то подсознательные моменты.