Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. Завершились выборы в Координационный совет. Комиссия огласила предварительные итоги
  2. В Беларуси опять дорожает автомобильное топливо
  3. Стало известно, сколько шенгенских виз получили беларусы за прошлый год. Их число выросло, и вот у каких стран отказов меньше всего
  4. Риск остаться без пенсии и отдельных товаров, подорожание ЖКУ, подготовка к «убийству» некоторых ИП, дедлайн по налогам. Изменения июня
  5. Банкротится частная аптека, которая весьма неожиданно ушла на ремонт, а открылась уже под крылом госкомпании
  6. «Верните хотя бы мои деньги». Беларуска рассказала в TikTok, как пострадала из-за супердоступа силовиков к счетам населения
  7. Путин перед самой войной сказал, что «Украина и Беларусь являются частями России». О чем свидетельствует это заявление — мнение экспертов
  8. Сирота при живых родителях. Откровенный монолог беларуса о детских домах, насилии детей и взрослых и суицидах среди детдомовских
  9. Работнице выдали премию — более чем 12 тысяч долларов, а потом решили забрать. Она не вернула и ушла — суд подтвердил: правильно сделала
  10. «Смысл не удалось объяснить не только большинству беларусов». Артем Шрайбман — об уроках выборов в КС
  11. «Сказать, что в шоке, — не сказать ничего». Дочь беларуски не пустили в самолет с паспортом иностранца — ситуацию комментирует юристка
  12. Минчанин возил валюту за границу и все декларировал. Но этого оказалось мало — и его оштрафовали на рекордные 1,5 млн рублей
  13. Действия властей в последние четыре года лишили беларусов привычного быта. Вот как граждане расплачиваются за решения Лукашенко
  14. В Беларуси начали отключать VPN, что делать? Гайд по самым популярным вопросам после блокировки сервисов
  15. Прогноз по валютам: еще увидим дешевый доллар — каких курсов ждать в последнюю неделю мая
  16. Армия РФ концентрирует дополнительные силы у украинской границы. В ISW рассказали, с какой целью и где может начаться наступление


Министерство антимонопольного регулирования и торговли приглашает бизнес обсудить безвозмездную спонсорскую помощь для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Для них необходимо самое дорогое лекарство в мире — одна доза стоит 1,8 млн долларов. Письмо за подписью главы МАРТ Алексея Богданова, подлинность которого не подтверждена, опубликовала руководитель организации «Геном», которая помогает людям с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, Дарья Царик.

Фото: Novartis
Фото: Novartis

В письме указано, что МАРТ и Минздрав по поручению Александра Лукашенко и правительства прорабатывают вопрос «об оказании крупными торговыми сетями, в том числе аптечными, медицинскими центрами безвозмездной (спонсорской) помощи для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими орфанными заболеваниями».

По информации Минздрава, примерная расчетная потребность в приобретении лекарственного препарата «Золгенсма» в 2023 году для лечения 6 пациентов до 2 лет со СМА — 10,8 млн долларов или 27,216 млн рублей (по цене 1,8 млн долларов за одну дозу введения).

МАРТ приглашает руководителей принять участие 27 апреля в совещании по данному вопросу, в ходе которого «в том числе будут рассмотрены подходы к распределению участия в оказании безвозмездной (спонсорской) помощи на указанные цели среди организаций».

Фото: Facebook / Dasha Tsaryk
Фото: Facebook / Dasha Tsaryk

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Напомним, в апреле в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» была выполнена генная терапия препаратом «Золгенсма» одному из детей со СМА. Основную часть средств на «самое дорогое лекарство в мире» внесли спонсоры ОАО «Санта Бремор». Это второй ребенок со СМА, кому оказывается лечение за счет спонсорства предприятий страны — в 2021 году компания бизнесмена Александра Мошенского «Савушкин продукт» также помогла приобрести для ребенка со СМА укол «Золгенсма», внеся основную сумму.

В Беларуси лекарства для лечения СМА (Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»)) властями не закупаются. Родители открывают благотворительные сборы.

Во многих странах расходы по лечению людей с орфанными заболеваниями на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам со СМА предоставляют «Спинразу». Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.