«Когда я заболел, в поликлинике сказали, мы очень вам сочувствуем, но должны предупредить, через несколько лет вы должны быть готовы к тому, что могут понадобиться ампутации. В целом они аккуратно описывали перспективу, в которой у меня оставалось от трех до пяти лет полноценной жизни, — рассказывает Владимир (имя изменено. — С.). Больше 10 лет назад ему поставили тяжелый диагноз — сахарный диабет 1-го типа. После этого Владимир лишился работы, средств для полноценного лечения, постепенно ухудшалось самочувствие. Все действительно шло к тому, чтобы осуществились печальные прогнозы белорусских медиков, но три года назад после произошедших в нашей стране политических событий Владимир принял решение переехать с семьей в Польшу. О том, как изменилась его жизнь, о различии в подходах к лечению сахарного диабета и отношении к людям с этим диагнозом в двух странах он рассказал «Салідарнасці».
«Как и много лет назад, люди набирают лекарство из стеклянных колбочек и прокалывают себя иголками, оставляя синяки и кровоподтеки»
— Я узнал о своем диагнозе в 30 лет. В тот момент у меня была хорошая работа, связанная с грузоперевозками, и нормальная зарплата, — вспоминает собеседник. — Однако, по белорусскому законодательству, люди с сахарным диабетом 1-го типа имеют ряд профессиональных ограничений.
А именно: мне запретили использовать транспорт в профессиональных целях, то есть быть водителем, таксистом, курьером, перевозчиком и т.д. Лишили всех водительских категорий, оставив только В с пометкой «без права найма».
Также мне запрещалась работа с ночными сменами и работа, связанная с любыми механизмами, аппаратами или станками. А механизмы сегодня используют не только на предприятиях и стройках, даже у дворников есть газонокосилки, например.
В профессиональном плане круг ограничений был достаточно серьезным. Важный момент, в Беларуси все эти ограничения налагаются только на основании выставленного диагноза. Никаких осложнений в тот момент у меня не было.
Однако врачи объяснили, что при развитии моего заболевания человек может в один момент потерять контроль над какими-то своими действиями. Этим и руководствовались, внося ограничения в нормативные акты.
Когда я стал подробнее интересоваться своим заболеванием, узнал, что действительно лет 40 назад, когда применялись только животные инсулины, которые имели много побочных эффектов, у человека могла случиться непредвиденная реакция.
Однако в XXI веке медицина шагнула далеко вперед, практически отказавшись от животных инсулинов. Во многих странах благодаря новым разработкам жизнь диабетиков (всех — и 1-го, и 2-го типа) ничем не отличается от жизни здоровых людей — ни качеством, ни продолжительностью.
Почему все эти достижения и нормы до сих пор не принимают во внимание в некоторых странах бывшего СССР, мне неизвестно, задумывается он.
Устроившись на работу с гораздо меньшей оплатой, половину Владимир вынужден был отдавать на медпрепараты.
— Группу инвалидности, при которой полагается пособие и определенные льготы, мне не дали. В МРЭК предупредили, что инвалидность я получу только в случае ампутации конечностей.
Как и всем в Беларуси при таком диагнозе, мне тоже сказали рассчитывать на 3−5 лет нормальной жизни при условии соответствующего лечения и образа жизни.
Но для того, чтобы прожить даже эти годы, нужны были деньги. Мне советовали заняться умственным трудом, образование у меня как раз гуманитарное, но, к сожалению, в нашей стране денег оно не приносило.
В итоге я с трудом смог устроиться на работу с зарплатой в 700 рублей. Примерно половину, а иногда и больше, каждый месяц пришлось отдавать за медикаменты.
В 2013−14 годах в Беларуси были разные инсулины, но диабетикам бесплатно или по льготным ценам выдавали препараты китайского производства или же китайские субстанции, разлитые на «Белмедпрепаратах».
Не знаю, от чего зависело, может, от партии, но лично мне эти препараты помогали очень редко. В моем организме они не работали так, как должны были.
В итоге уровень глюкозы в крови постоянно был значительно выше нормы, что сказывалось на самочувствии. А в случае плохого самочувствия необходимо знать точные показатели, потому что, если сахар низкий, нужно что-то съесть, а если высокий — уколоть инсулин.
Измерить сахар в нашей стране можно только одним способом — при помощи тест-полосок. Поскольку инвалидность мне не дали, то и бесплатные тест-полоски не полагались.
При этом одна их упаковка из 50 штук стоила от 30 до 50 рублей. Поскольку я довольно часто чувствовал себя плохо, то и полосок мне приходилось использовать много — минимум три упаковки в месяц.
Дело в том, что, когда улучшение не наступало, нужно было замерять снова и снова, каждые 10−15 минут, чтобы предотвратить критическое падение или увеличение сахара.
Поэтому иногда за один день я мог потратить 10−15 полосок. Помню, достаешь каждую и, вспоминая о стоимости, как будто отрываешь кусок от себя.
Всегда старался экономить, то есть постоянно измерять уровень сахара я позволить себе не мог, жил по ощущениям — мерил только тогда, когда становилось плохо. Когда чувствовал себя лучше, не мерил, однако это очень рискованно для людей с таким диагнозом.
Однажды эндокринолог посоветовал мне препарат западного производства. Я попробовал, оказалось, что он хорошо и быстро (в течение 10−15 минут) снижает уровень глюкозы в крови и действует положенные 4−6 часов.
Разумеется, этот препарат не входил в список льготных. Упаковка стоила около 200 рублей. По совету врача я использовал еще один инсулин, длительного действия, тоже западный, он также стоил 200 рублей.
Поначалу двух этих упаковок мне хватало на 2−3 месяца, а через три года такой дозы стало хватать только на месяц, — вспоминает собеседник «Салідарнасці».
Владимир отмечает, что, кроме стоимости, проблемы возникали и с поставками препаратов.
— Когда пользовался только бесплатным инсулином, который мне выдавали, нередко возникала такая ситуация: из-за плохого самочувствия постоянно докалываешь, и месячный запас заканчивается раньше.
Поэтому бежишь к эндокринологу, талонов к которому практически никогда нет, а до назначенного визита ждать не можешь. Приходится сидеть в очереди, потом объяснять врачу, что у тебя критическая ситуация и завтра закончится инсулин.
Он выписывает рецепт, а в аптеке говорят, извините, инсулина нет, если хотите, можете оставить заявку, он появится через две недели. В результате я искал другое лекарство и покупал за свой счет. Но так поступают не все.
Некоторые годами колют бесплатные препараты, которые им выдают, и думают, что плохое самочувствие при этом — норма их жизни. Они оставляют заявки и терпеливо ждут две недели, а если становится совсем плохо, вызывают скорую. Скорая может сделать укол, но только один.
Более того, в нашей стране есть люди, которые до сих пор так и колют инсулин не удобными шприц-ручками, а обычными шприцами, которые выдают бесплатно.
Как и много лет назад, люди набирают лекарство из стеклянных колбочек и прокалывают себя иголками, оставляя синяки и кровоподтеки. Знаю, что, по крайней мере, на периферии ситуация не изменилась до сих пор, так как у меня в одном из районов живет родственник-диабетик.
Вообще среди диабетиков, особенно второго типа, много пенсионеров. Думаю, что далеко не каждый из них может позволить себе подбирать препараты. Соответственно, эти люди просто сокращают свою жизнь, используя лекарства, которые не оказывают должного эффекта.
Однако в конце 2019-го — начале 2020 года западные инсулины стали поступать к нам с перебоями. Иногда я находил нужный препарат только в одной аптеке в стране и ехал за ним 300 км.
Причем закупить впрок лекарство невозможно, так как рецепт выписывается только на определенное количество доз, — рассказывает Владимир.
«Врач наблюдает онлайн за моими показателями и может даже позвонить и спросить, что случилось»
Специфическое питание для диабетика не менее важно, чем препараты. Позволить себе необходимые продукты собеседник смог только в 2020 году, когда переехал из Беларуси в Польшу.
И дело даже не в скудном ассортименте сладостей с сахарозаменителями в белорусских магазинах. К слову, сладости Владимир не употребляет вообще, хотя там, где он живет сейчас, их огромный выбор.
В Польше, признается он, больные диабетом могут почувствовать колоссальную разницу не только в питании, но и во всем остальном.
— В Беларуси диабетики стоят на учете у эндокринологов, специалистов широкого профиля, которые контролируют много разных заболеваний.
В Польше есть узкие специалисты — диабетологи. Поскольку я работаю и плачу налоги, то, как и граждане страны, имею право на бесплатное здравоохранение.
Во время моего первого визита диабетолог внимательно изучил историю болезни и предложил аналоги лекарств, которые я использовал в Беларуси.
Это европейские и американские инсулины. По рецепту я приобретаю их со скидками от 60 до более 90%. Сразу скажу, работают западные препараты шикарно, помогают реально.
Также вы можете увидеть у меня на руке сенсор, который круглосуточно измеряет уровень глюкозы в крови и в случае критического увеличения либо снижения подает сигнал.
Даже если ты спишь, то услышишь сигнал, проснешься и что-то съешь или сделаешь укол. Конечно, никаких шприцов здесь нет и в помине, при мне всегда удобная шприц-ручка.
Тест-полоски мне вовсе не нужны, не нужно бояться и постоянно прислушиваться к своему организму, доводя себя до состояния комы.
Сенсор крепится на руку и передает показания на приложение, которое установлено у меня в телефоне, — демонстрирует собеседник работу устройства.
Аппарат английского производства белорусу доставляют прямо от разработчика.
— За месяц я использую два сенсора, за каждый плачу 30% стоимости, около 80 злотых (18 евро).
Более того, мой врач имеет доступ к моему приложению и может онлайн наблюдать за моими показателями. И если он видит, что что-то не так, может даже позвонить и спросить, что случилось, почему такие показатели.
В поликлинику я хожу раз в три месяца, врач назначает мне разные анализы и направляет к различным специалистам, чтобы проверять остроту зрения, работу почек, других органов и т.д.
По результатам обследования я получаю рекомендации, например, не есть на ночь, добавить физическую нагрузку или сменить препарат.
Фармакология не стоит на месте, новые препараты появляются постоянно. Мой доктор изучает их и предлагает попробовать, вдруг мое самочувствие будет еще лучше.
За три года я сменил пять препаратов, сейчас перешел на американский последнего поколения, упаковка которого стоит довольно дорого — 600 злотых (140 евро). Но я покупаю его за треть стоимости. Упаковки хватает на три месяца.
Это препарат еще более длительного действия, с запасом на трое суток. Мы называем его «для ленивых», потому что он позволят сделать укол позже на несколько часов, если вдруг забудешь.
При этом твое состояние все равно в течение трех суток будет ровным, без пиков, сахар не будет критически ни подыматься, ни падать, — говорит собеседник.
В Польше он не столкнулся и с профессиональными ограничениями в связи со своим заболеванием.
— Врач выдал мне справку о состоянии здоровья для работодателя. По факту обследования мне дали разрешение на работу с автоматизированными механизмами сроком на три года.
В итоге у меня сейчас две работы. Одна постоянная, я руковожу небольшим подразделением на польском производстве, где как раз работаю с разными аппаратами и станками. У меня есть и ночные смены, которые здесь хорошо оплачиваются.
А в свободное время я занимаюсь грузоперевозками. Права здесь у меня без всяких знаков ограничения. Я могу работать водителем, также планирую восстановить категорию С, потому как имел многолетний стаж управления таким транспортом.
Что касается питания, то диабетики постоянно должны есть свежие овощи — помидоры, огурцы, зелень, сельдерей, нежирное мясо, в основном индейку, говядину, курицу, красную рыбу. Многие в Беларуси могут позволить себе такое питание ежедневно?
Еще момент, пищу нужно принимать 4−5 раз в день. И здесь, когда я достаю свой обед в положенное мне время, никто ни разу не сказал, как в Беларуси, «обед у нас с двух» или «иди ешь в другое место».
Кроме этого, мне нужно вести определенный образ жизни: обязательно бывать на свежем воздухе, заниматься спортом, как минимум ходить в бассейн.
А как на все это заработать человеку в Беларуси, когда у него куча ограничений по работе? Получается замкнутый круг, который просто сводит людей в могилу раньше времени, — с огорчением констатирует собеседник «Салідарнасці».
Исходя из своего опыта, он делает вывод, что в Польше диабетики, придерживаясь диеты и контролируя состояние своего здоровья, имеют значительно больше возможностей для долгой и полноценной жизни.
— Здесь я ни разу не слышал в свой адрес «у тебя же диагноз» или «а, это диабетик». Никого не волнует, какой у меня диагноз, главное, как я себя чувствую и что я могу.
Отличие в том, что меня ни врачи, ни коллеги, ни в целом общество не считают человеком, который просто ждет своего конца. Наоборот, мне предоставляют все возможности — только живи и радуйся.
Благодаря зарплате, даже учитывая то, что у меня пока нет своего жилья, я могу себе позволить лучшие медицинские препараты и ежедневное качественное питание.
Я занимаюсь спортом, круглый год купаюсь в Балтийском море. Я забыл, что такое плохое самочувствие из-за перепадов сахара, и болезнь не прогрессирует. При этом диагнозу моему уже 10 лет.