Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
Налоги в пользу Зеркала
  1. Болгария будет выдавать шенгенские визы беларусам с 1 апреля, а Румыния — на день раньше
  2. Еще одна страна ЕС вслед за Польшей присоединилась к транспортным разборкам с Минском и ввела ограничения на ввоз авто в нашу страну
  3. Замначальника факультета Генштаба, комментируя теракт в «Крокусе», отметился странными заявлениями
  4. «Вышел покурить и застрелился». Солдат-срочник погиб у границы с Литвой, родственникам заявили, что это суицид
  5. «Утром поступил, а вечером сказали, что умер». В минской больнице после укола распространенного антибиотика скончался пациент
  6. Беларуска написала комментарий после теракта в «Крокус Сити Холле» — к ней пришли силовики, но записать «покаянное» видео не смогли
  7. В Пинском районе МАЗ сбил сотрудника ГАИ. Инспектор погиб
  8. «Суперслив» налоговой, новшества по товарам из-за границы, подорожание мобильной связи, корректировка по «тунеядству». Изменения апреля
  9. Лукашенко часто берет «на работу» то сына, то собаку. А остальным так можно? Вот что ответили в Департаменте труда и санстанции
  10. В МВД назвали самую крупную взятку, выявленную в 2023 году
  11. Весной 2021-го срочник угнал с полигона МАЗ ради девушки. Стали известны новые детали истории и сумма ущерба
  12. В ISW объяснили, зачем Кремль обвиняет Украину и Запад в организации терактов, и как атака на «Крокус» усилит в обществе поддержку войны
  13. Помните дерзкую байкершу с сигаретой на протестных фото, ставших мемом? Узнали, как у нее дела
  14. Население Беларуси продолжает убывать. Вот на сколько оно сократилось за 2023 год — свежие данные Белстата
  15. Этот город впервые вошел в топ-3 крупнейших в Беларуси. Вот как изменилось население регионов за год и за 30 лет — инфографика
  16. У силовиков — новый повод вызывать людей на разговор. Стали известны подробности, что спрашивают на «беседах»
  17. «Вытягиваемся по стойке смирно, и начальник полчаса орет». Интервью с беларусом, который поехал работать в Ливию


Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» направило в Палату представителей просьбу выделить средства на лечение людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Сами пациенты часто не могут позволить себе лечение — стоимость необходимых препаратов доходит до сотен тысяч долларов. На днях организация получила ответ. Документ опубликовала у себя в соцсетях белоруска Ольга, у которой диагностирован СМА.

Фото: Facebook Ольги Тиунчик
Ответ Постоянной комиссии по бюджету и финансам Палаты представителей. Фото: страница в Facebook Ольги

Ведомство сообщило, что в 2022 году на финансирование здравоохранения из бюджета выделили около 9 млрд рублей. Из них на лекарства около 2 млрд рублей.

В 2023 году суммы планируют увеличить — на финансирование здравоохранения направить 10 млрд, из которых 2,2 млрд пойдут на лекарства.

«Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе.

В качестве альтернативы в Палате представителей предложили покрывать расходы на лекарства для людей с орфанными (редкими) заболеваниями за счет благотворительных сборов.

Такой ответ белоруска комментирует довольно эмоционально: «Мое лечение может обрушить всю экономику… Правда, я не преувеличиваю, это официальный ответ Палаты представителей на запрос СБОО об обеспечении бесплатным лечением граждан. Нас. Меня. Я прям теперь чувствую такую ответственность на себе, и как ответственный гражданин просто не имею права пагубно влиять и обрушивать экономику, конечно же, я просто обязана лечиться за свой счет. <…> Вот вы понимаете глубину: они не могут, а я, получается, могу себя обеспечить лечением».

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Для лечения СМА в мире используют три препарата — Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»). В Беларуси зарегистрирован только один — Nusinersen («Спинраза»), он попал в реестр только в августе 2021 года.

Самой Ольге, например, требуется препарат Risdiplam, годовой курс лечения которым стоит около 250 тысяч долларов.

Во многих странах расходы по лечению людей со на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам с СМА предоставляют "Спинразу". Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.