Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
Налоги в пользу Зеркала
  1. Проголосовали против решения командиров и исключили бойца. В полку Калиновского прошел внезапный общий сбор — вот что известно
  2. На Всебеларусском народном собрании на безальтернативной основе избрали председателя (все знают, как его зовут) и его заместителя
  3. Минск снова огрызнулся и ввел очередные контрсанкции против «недружественных» стран (это может помочь удержать деньги в нашей стране)
  4. Владеют дорогим жильем и меняют авто как перчатки. Какое имущество у семьи Абельской — экс-врача Лукашенко и предполагаемой мамы его сына
  5. В Беларуси меняются правила постановки автомобиля на учет
  6. В Польше автобус, который следовал из Гданьска в Минск, вылетел в кювет и врезался в дерево
  7. Российские войска в ближайшие недели усилят удары и изменят набор целей — эксперты ISW
  8. «Посеять панику и чувство неизбежной катастрофы». В ISW рассказали, зачем РФ наносит удары по Харькову и уничтожила телебашню
  9. Климатологи рассказали, какие регионы накроет рекордная жара летом 2024-го
  10. Сейм Литвы не поддержал предложение лишать ВНЖ беларусов, которые слишком часто ездят на родину
  11. Пропагандисты уже открыто призывают к расправам над политическими оппонентами — и им за это ничего не делают. Вот примеры
  12. В Беларуси подорожают билеты на поезда и электрички
  13. Караник заявил, что по численности врачей «мы четвертые либо пятые в мире». Мы проверили слова чиновника — и не удивились
  14. BYPOL: Во время учений под Барановичами погиб офицер


Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» направило в Палату представителей просьбу выделить средства на лечение людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Сами пациенты часто не могут позволить себе лечение — стоимость необходимых препаратов доходит до сотен тысяч долларов. На днях организация получила ответ. Документ опубликовала у себя в соцсетях белоруска Ольга, у которой диагностирован СМА.

Фото: Facebook Ольги Тиунчик
Ответ Постоянной комиссии по бюджету и финансам Палаты представителей. Фото: страница в Facebook Ольги

Ведомство сообщило, что в 2022 году на финансирование здравоохранения из бюджета выделили около 9 млрд рублей. Из них на лекарства около 2 млрд рублей.

В 2023 году суммы планируют увеличить — на финансирование здравоохранения направить 10 млрд, из которых 2,2 млрд пойдут на лекарства.

«Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе.

В качестве альтернативы в Палате представителей предложили покрывать расходы на лекарства для людей с орфанными (редкими) заболеваниями за счет благотворительных сборов.

Такой ответ белоруска комментирует довольно эмоционально: «Мое лечение может обрушить всю экономику… Правда, я не преувеличиваю, это официальный ответ Палаты представителей на запрос СБОО об обеспечении бесплатным лечением граждан. Нас. Меня. Я прям теперь чувствую такую ответственность на себе, и как ответственный гражданин просто не имею права пагубно влиять и обрушивать экономику, конечно же, я просто обязана лечиться за свой счет. <…> Вот вы понимаете глубину: они не могут, а я, получается, могу себя обеспечить лечением».

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Для лечения СМА в мире используют три препарата — Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»). В Беларуси зарегистрирован только один — Nusinersen («Спинраза»), он попал в реестр только в августе 2021 года.

Самой Ольге, например, требуется препарат Risdiplam, годовой курс лечения которым стоит около 250 тысяч долларов.

Во многих странах расходы по лечению людей со на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам с СМА предоставляют "Спинразу". Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.